VIDEOZu Lëtzebuerg hu ronn 30.000 Leit eng seele Krankheet

E Mëttwoch ass den internationale Dag vu rare Krankheeten. Vun enger seelener Krankheet schwätzt ee, wann et manner ewéi ee vun 2.000 Mënsche concernéiert.

Internationalen Dag vun de rare Krankheeten (25.02.2018)
E Mëttwoch 28.Februar ass den internationalen Dag vu rare Krankheeten. Hei zu Lëtzebuerg sinn eng 30.000 Leit betraff.

Zu Lëtzebuerg si ronn 30.000 Leit vun esou enger "Maladie rare" betraff - deemno 1 op 19 Bierger. Dës Krankheete sinn dacks ganz schlëmm a fir déi meescht dovu gëtt et keng Heelung. Den internationalen Dag vun de rare Krankheete sollen d'Leit an och d'Politik sensibiliséieren an drop hiweisen, wéi een Impakt dës op den Alldag vun de Patiente kann hunn. 

Et ginn alles an allem 7.000 verschidde rar Krankheeten. Dorënner falen net nëmme Muskelkrankheeten, ma och Krankheete vun den Nieren, de Longen, Bluttkrankheeten an och rar Zorte vu Kriibs, erkläert d'Presidentin vun der ALAN, Shirley Feider. Wat se allerdéngs all gemeinsam hätten, wier, dass et dacks e laange Wee ass bis bei d'Diagnos. An och no der Diagnos géif et dann nach dacks u genauen Informatioune feelen, soudatt vill Patienten heemgeschéckt géifen a gesot kréichen; "Maacht dat bescht draus" oder och "Kapp héich".

Dat wier vläicht alles léif gemengt, géing awer definitiv net duer goen. Dacks géingen d'Leit och dovun ausgoen, datt d'Fuerschung wäit genuch wier, fir dëse Leit ze hëllefen, mä och datt wier net de Fall. Net manner wéi 95% vun de Betraffenen hu kee passenden Traitement resp. Medikamenter. Do fillt ee sech dann och dacks eleng an isoléiert, seet d'Shirley Feider.

De schwéierste Moment wier awer d'Waarden op eng Diagnos. 15% vun de Betraffenen zu Lëtzebuerg musse jorelaang op en Diagnostik waarden. Och wann déi Diagnos dann heiansdo schockant wier, wier et ëmmerhin e Point de Depart fir aktiv ze ginn, eppes z'ënnerhuelen a sech zum Beispill och als Patient aktiv an der Fuerschung matzewierken, andeems een un entspriechende Studien Deel hëlt.

D'ALAN feiert 20 Joer - si hunn eng professionell Ekipp op d'Bee gesat, déi virun allem psycho-sozial Ënnerstëtzung ubidden. Hir Prestatioune si gratis, et muss een sech awer am Viraus umellen. Ëmmer méi maachen se awer och am Beräich vun der Sensibilisatioun, an dat dann och e Mëttwoch am Kader vum internationalen Dag vun de rare Krankheeten, wou se op eng grouss Soirée invitéieren.

11e Journée mondiale des maladies rares (28.02.2018)

Communiqué par: ministère de la Santé

 

Dans le cadre de la Journée mondiale des maladies rares, célébrée le 28 février, le ministère de la Santé lance un appel de solidarité avec les personnes atteintes d’une maladie rare. Cette journée est l’occasion d’unir nos forces et de sensibiliser aux défis quotidiens des personnes concernées par les maladies rares.

Comme le souligne la ministre de la Santé, Lydia Mutsch: «Nous sommes bien conscients des problèmes et défisdes patients, en commençant par le diagnostic, l’identification de la maladie et ensuite le traitement. Il y a souvent également le besoin d’une prise en charge psycho-sociale assez conséquente pour faire face aux problèmes de la vie de tous les jours, qui, pour une personne atteinte, deviennent souvent très difficiles à surmonter». Face à cette situation, le patient et sa famille deviennent au cours du temps les experts dans leur propre prise en charge.

Les défis liés aux maladies rares tels que décrits ci-dessus prennent une ampleur plus importante dans les pays de petite taille comme le Luxembourg, où la masse critique de patients est trop faible pour permettre de développer une expertise au niveau des différentes spécialités médicales.

En reconnaissant ces défis, le ministère et la Direction de la santé se sont engagés – ensemble avec les acteurs du terrain, mais surtout avec les membres du gouvernement – dans un plan national pour lutter contre les maladies rares, qui est en phase de finalisation et sera présenté sous peu.

Qu’est-ce qu’une maladie rare?

Une maladie rare est une affection dont la prévalence est très faible (moins d’un cas sur 2.000).

Cependant la seule définition de «rareté» d’une maladie ne doit pas masquer l’importance des enjeux de santé publique que représentent ces maladies dans l’ensemble. Jusqu’à l’heure actuelle, il y a environ 6.000 à 7.000 différentes maladies rares identifiées, et ce nombre continue de croître grâce aux nouvelles technologies d’analyse génétique, de tests biochimiques et diagnostiques. Dans certains cas, on parle de maladies orphelines car on ne dispose que de peu de connaissances sur la maladie, son origine, pronostic, diagnostic, et surtout le traitement.

La situation au Luxembourg et en Europe

30 millions d’Européens seraient concernés par une maladie rare; nous devons donc estimer qu’environ 30.000 personnes sont affectées par une maladie rare au Luxembourg.

Malgré la diversité et la symptomatologie particulière de chaque maladie rare, la plupart des patients atteints rencontrent des problèmes similaires : difficulté d’accès aux diagnostics, manque de connaissances scientifiques, manque de soins et de thérapies appropriés, manque de soutien psychosocial, soins coûteux et conséquences sociales (isolement, problèmes scolaires, réduction des choix professionnels, etc.).

Au Luxembourg, la source principale de données disponibles est actuellement constituée par les informations recueillies par l’ALAN. L’association luxembourgeoise d’aide pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires et de maladies rares existe depuis 1998 et joue un rôle-clé dans l’effort de confédérer les différentes associations de patients au niveau national. 

Les informations recueillies indiquent la présence de quatre catégories principales de maladies pour le Luxembourg: les maladies neurologiques, les maladies auto-immunes, systémiques et/ou rhumatologiques et les maladies neuromusculaires.

Pourquoi un Plan national maladies rares pour le Luxembourg?

Les maladies rares sont une des priorités de santé publique en Europe, et la coopération européenne est indispensable à partager de rares connaissances, compétences, prises en charge, et recherches scientifiques disponibles.

«Au Luxembourg, l’objectif essentiel d’un Plan national maladies rares consiste à assurer aux malades et à leurs proches un accès équitable et une prise en charge de qualité au diagnostic, aux systèmes de soins médicaux et psychosociaux adaptés, à une couverture assurance maladie et assurance dépendance égalitaire, mais aussi à la possibilité de satisfaire les besoins et désirs d’épanouissement professionnels et personnels», précise Lydia Mutsch.

Comme le prévoit le programme gouvernemental de 2013-2018, au Luxembourg, le «Plan national sur les maladies rares sera élaboré, de concert avec des organisations nationales et internationales». Le Plan sera articulé sur 5 ans (2018-2022).

 

Är Commentairen - Netikett


D'Commentairë gi gelueden, ee Moment w.e.g.!
Sollten se net geluede ginn, hutt der wahrscheinlech een AdBlocker laafen, deen se blockéiert. Dir misst en dann sou astellen, dass en eisen Site net méi komplett blockéiert.