Lieserbréif vum Frank Bertemes a Jean-Marc ScheerHoffnungen!

„Ich habe es in meinem Kampfe oft auch 

mit traurigem Herzen erfahren müssen, 

die Sonne ist mir oft verloschen, 

aber wieder aufgegangen, 

und je öfter sie verloschen ist, 

desto heller und schöner 

ist sie wieder aufgegangen“. 

 

Jakob Böhme 

deutscher Mystiker und Philosoph 

 

Minderheiten. Die leider oft Misstrauen ausgesetzt sind oder bestenfalls Bedauern begegnen. Je kleiner eine Minorität ist, desto begründeter ist ihre Meinung, als Ausdruck wahrer Vernunft. So jedenfalls sinngemäß der deutsche Staatsrechtler und anerkannte Menschenrechtler Georg Jellinek, der von 1851 bis 1911 lebte und als Professor an den Universitäten Wien, Basel und Heidelberg lehrte. In seinem Werk zum „Recht der Minoritäten“ stellte er als engagierter Verfechter des Minderheitenschutzes deutlich  klar, dass wir uns niemals mit einer Gesellschaft abfinden dürfen, in der „eine wachsende Minderheit von Alten, Frührentnern, Arbeitslosen, Behinderten, Gebrechlichen, Kranken, psychisch und physisch Überforderten, Drogen und Alkoholsüchtigen, Straffälligen oder Ausgeflippten nicht ohne missfälliges Knurren von einer schrumpfenden Mehrheit derer ausgehalten wird, die japsend und keuchend im Rennen um den Erfolg gerade noch mithalten können –  so lange, bis auch sie, früher als nötig, zur wachsenden Minderheit abgedrängt werden“.  Solange also, bis sie selbst zur „Minderheit“ gehören! Denn diese Gefahr besteht für jeden von uns, in irgendeiner Form, die wir heute noch ignorieren, die jedoch morgen schon bittere Realität werden kann. Und deshalb sollte man mit seinen Beurteilungen gegenüber sogenannten Minderheiten immer sehr vorsichtig sein… 

Die Stärke einer Gesellschaft zeigt sich in der Art und Weise, wie sie mit ihren Minderheiten umgeht. Dies gilt auch für die hierzulande etwa 30.000 Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben müssen, ein Teil von ihnen sogar ohne konkrete Diagnose. Eine Situation, die jeden von uns betreffen kann und die niemand sich wünscht. Emotion, Intuition, Impuls und Reaktion. Wenn Gefahren drohen, ist es nicht an der Zeit, lange und breit pro und contra gegeneinander abzuwägen, sondern umgehend nach bestmöglichen Lösungen zu suchen. Und gerade in diesem Punkt scheint sich unsere ach so oft ver(w)irrte  Gesellschaft, die an sich eine wahre Solidargemeinschaft sein sollte, in der niemand ignoriert oder vergessen wird,  trotzdem sehr schwer zu tun – auch wenn man sich allzu oft blumige Sonntagsreden der nur mehr mit sich selbst beschäftigten politischen Klasse anhören muss, gewisse Äußerungen, die oft an Peinlichkeit nicht mehr zu übertreffen sind – besonders wenn es um die an  dieser Stelle thematisierten seltenen Krankheiten geht. Denn jeder von uns kann aufgrund einer entsprechenden Diagnose sehr schnell, und schneller als man denkt, zu einer Minderheit gehören. Denn wahrlich niemand ist vor diesem Schicksal sicher.  

Wie das „Tageblatt“ anlässlich der im Jahre 1998 gegründeten Organisation ALAN - „Maladies rares Luxembourg“ berichtete, hat man jährlich etwa 200 Neuanmeldungen zu verzeichnen. Die Organisation wünscht sich einen Ausbau der psychosozialen Betreuung, eine bessere Information und Beratung der CNS und einer flexibleren Handhabung seitens der Pflegeversicherung. Es geht aber um mehr, um sehr viel mehr. Es geht darum, wie der betroffene, kranke Mensch mit seiner schweren chronischen Krankheit umgeht, wie sie oder er trotz unheilbarer Krankheit weiterleben kann – und das in bestmöglicher Lebensqualität.  Eine Situation, die ebenfalls das familiäre Umfeld und den Freundeskreis miteinbezieht. Menschlich betrachtet stellt sich die oder der direkt Betroffene ab der fatalen Diagnose viele Fragen: Wie geht es in der nächsten Zeit weiter? Was wird aus meinen beruflichen Aufgaben, was aus meinen familiären Verpflichtungen? Was wird aus meinen, was aus unseren (eventuellen) gemeinsamen Zukunftsplänen? Wie werde ich eine eventuell notwendige Operation überstehen? Wie erfolgreich wird die vom Arzt vorgeschlagene Behandlung sein? Gibt es überhaupt eine erfolgversprechende Behandlung? Wie werden mein Körper und mein Immunsystem mit der diagnostizierten Bedrohung fertig? Und, vor allem vielleicht: Wie gehe ich mit meinen Ängsten um, wie lassen sie sich bewältigen? Fragen über Fragen, die sich unweigerlich stellen. 

In diesen Kontext passt besonders das Krankheitsbild ALS, die Amyotrophe Lateralsklerose, eine neurodegenerative Krankheit, deren schwerwiegende Folgen den betroffenen Menschen und sein direktes Umfeld vor eine auf den ersten Blick unlösbare Herausforderung stellen. Man könnte argumentieren, dass es besser wäre, diesen Menschen gehen zu lassen, weil das Weiterleben ganz einfach zu schwer und die finanzielle Last zu groß zu werden droht. Dass es anders geht, und das Leben trotzdem weitergehen, ja sogar als Bereicherung empfunden werden kann, weil man vieles eben von einer ganz anderen,  wertvolleren Perspektive aus sehen und auch leben kann, neue Welten, neue Ideen sich eröffnen können, beweist das besondere Modell der im Februar 2012 gegründeten Organisation „Wäertvollt Liewen asbl“, die es sich zum Ziel gesetzt hat, sich neben der Möglichkeit der intensiven Betreuung des kranken Menschen zu Hause ebenfalls für einen Aufbau eines nationalen Comprehensive Care Centers mit dem Konzept für eine interdisziplinäre und notwendige Versorgung von Menschen mit schwerer Mehrfachbehinderung, chronisch-kritischer Krankheit und seltenen Erkrankungen., einzusetzen. Dies mit dem erklärten Ziel, jeder Patientin, jedem Patienten eine permanente Behandlung und Betreuung durch speziell geschulte „Vertrauenspersonen“ zu garantieren. In dieser Hinsicht sind die Verhandlungen mit den verantwortlichen Ministern der Gesundheit und der Sozialen Sicherheit der aktuellen Regierung bereits sehr positiv und erfolgversprechend für die nahe Zukunft fortgeschritten. Auch sollte man bedenken, nicht nur wie ernst man die Patienten an sich nehmen sollte und die man als Menschen –  so wie die Betroffenen der anderen Minoritäten im Sinne dieses Beitrages übrigens auch  – respektieren muss, sondern sich darüber hinaus ebenfalls der verfassungsmäßig garantierten Rechte der Menschen mit einem Handicap, an einer seltenen Krankheit leidend, mit oder ohne ständige Betreuung, entsprechend der aktuellen Artikel 10bis und 11 unserer Verfassung, bewusst sein sollte. Es geht um sehr viel mehr als „nur“ um eine seltene Krankheit, die nach neuesten Studien übrigens, dies ob der Lebensumstände des modernen Menschen im Zeitalter des „Homo Digitalis“, zu einer drastischen Zunahme an derartigen Fällen zu führen drohen – das sollten wir keinesfalls ignorieren. Denn spätestens dann wird dieser, unserer Leserschaft vorliegende Beitrag kein Text mit (vermeintlich) leerem Inhalt sein, sondern bittere Realität! 

Positiv betrachtet ist es jedenfalls so, dass wenn der chronisch-kritisch kranke Mensch sich auch moralisch gut behandelt fühlt, seine persönliche Situation subjektiv bedeutend besser empfindet. Studien belegen nämlich, dass umso mehr sich die Patienten, neben ihrem familiären und sonstigen persönlichen Umfeld, als normal fühlende soziale Wesen – die sie genau so sind und bleiben wie alle anderen Menschen –  in die Gesellschaft eingebunden fühlen, desto besser können sie einen hohen Standard an Lebensqualität trotz Krankheit empfinden und auch leben. 

Das sollte die erklärte Aufgabe der nächsten Regierung im Kontext ihrer Gesundheits- und Sozialpolitik sein, es sollte als klare Chance angesehen werden, „nach diesen sozialen Sternen“ greifen zu können und kostenberechnend „mit den Füßen auf dem Boden“ zu bleiben. 

Denn, so sei abschließend Molière zitiert: „Wir sind nicht nur verantwortlich für das, was wir tun, sondern auch für das, was wir nicht tun.“      

                                                                                        Frank Bertemes und Jean-Marc Scheer

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