Lieserbréif vum Nathalie Scheer-PfeiferWéi d’Arroganz vun den Gesonden liewensbedreelech a verfassungswiddereg ka sinn

Ech schreiwen dësen Text als Reaktioun op der Madamm Anne-Marie Hanff hir Carte blanche bei RTL vum 9. Januar 2019. Felicitatiounen fir den Text, deen setzt den Tëppel op den i! Ech fäerten awer, datt hiren Text leider am Sand verleeft, déi mannste Léit kënnen oder wëllen doriwwer nodenken a sinn sech net bewosst datt et jiddereen fréier oder spéider betreffe kann.

Mäi Numm ass Nathalie Scheer-Pfeifer. Ech sinn 46 Joer al, hunn säit 19 Joer ALS, a sinn awer glécklech bestuet a Mamm vun enger Duechter vun elo schonns 24 Joer. Ech sinn esou eng Persoun wéi d’Madamm Hanff beschreift, ech zitéieren:

D’Liewensqualitéit bedeit dobäi fir jiddereen eppes aneschters. Ech ginn Iech e Beispill aus mengem Beruffsalldag: Stellt Iech eng Persoun fir, si kann net goen a sëtzt am Rollstull, si kann net schlécken a gëtt ernäert, si kann net schwätzen an notzt en anert Kommunikatiounsmëttel. Esou fleegebedierfteg Leit gi leider oft als eng "Usammlung vun Defiziter" gesinn. Dir denkt Iech vläich"t Esou wéilt ech net liewen!. "

Ech fille mech net wéi just eng "Usammlung vun Defiziter", ech si voll an ganz ee Mënsch wéi all déi aner "gesond" Mënschen och! Ech ka mech just net méi beweegen, net méi schwätzen, ech gi kënstlech ernäert an beotëmt a si permanent op meng speziell ausgebilte Vertrauenspersounen ugewisen. Mee ech hunn, wéi aner Mënschen, Freed um Liewen a sinn net verbattert iwwert meng Situatioun, sou komesch oder onverständlech dëst klenge kann. Ech hu meng diagnostizéiert Liewenserwaardung schonns ëm 15 Joer iwwerschratt. Am Ufank konnte meng Famill an ech, esou wéi vill „gesond“ Leit haut nach denken, eis keen liewenswäert Liewen mat ALS virstellen, schonns guer kee Familljeliewen, wou ech meng Plaz als vollwäertege Member hunn. Et ass awer méiglech. Ech si Mamm, Partner, Hausfra an souguer Presidentin vun "Wäertvollt Liewen asbl", engem Veräin deen Mënschen mat ALS oder soss chronësch-kritësch Krankheeten hëlleft an zur Säit steet wou de Lëtzebuerger Gesondheets- an Sozialsystem kläeglech verseet.

International ALS-Studien wéi zum Beispill "Depression und Lebensqualität bei Patienten mit amyotropher Lateralsklerose" (Dorothée Lulé, Sonja Häcker, Prof. Dr. Albert C. Ludolph, Prof. Dr. Dr. hc. mult. Niels Birbaumer, Prof. Dr. Andrea Kübler) weisen drop hin, datt Dokteren, Fleegepersonal, Familljememberen a vill aner Leit oft net wëssen wéi déi emotional Situatioun vu Patienten mat schwéieren Krankheeten wéi ALS ass. Ganzini a Block vermuten, datt dëst ee psychologeschen Ofwiermechanismus ass. Enger gesonder Persoun fält et anscheinend schwéier fir sech vir ze stellen, wéi d’Empfannen an d’Erliewen vun engem schwéierstbehënnerte Patient ass. Et gëtt meeschtens ugeholl datt d’Liewensqualitéit net gutt ass. Esou ginn oft, trotz feelender Gewëssheet, vun Dokteren an Familljememberen Entscheedungen an Moossnamen geholl déi dem Liewen een Enn solle setzen, op jidde Fall ass dës Beaflossung grouss. Et ginn Hiweiser, datt an Holland all fënneften ALS-Patient duerch Euthanasie oder assistéierte Selbstmord stierft.

Dës Studie seet weider dat d’Entscheedung géint liewensverlängernt Moossnamen beim ALS-Kranken virun allem op d’Angscht virun engem Autonomie- an Kontrollverloscht zréck geet, et ginn sech Suerge gemaach, datt déi feelend Mobilitéit, déi erschwéiert Kommunikatioun zu sozialer Isolatioun feiere kann.

Och ALS-Kranker hunn Erwaardungen souwéi all gesonden Mënsch, si wëllen meeschtens weider bei hirer Famill liewen, sech gutt behandelt fillen, si wëllen eescht geholl ginn, datt op hir Bedürfnisser gelauschtert gëtt an datt dës Bedürfnisser och erfëllt ginn. Dëst weist, datt si nach ee Liewensplang hunn an dofir duerf d'Liewensqualitéit nëmme vu Betraffenen selwer evaluéiert ginn, et ass eng Frechheet wann „gesond Persounen“ driwwer decidéieren wéi schwéier behënnert Persounen sech fille mussen. Dëst gëtt an der Wëssenschaft oft als "Die Arroganz der Gesunden" genannt.

"Je mehr diese Erwartungen erfüllt werden, um so mehr verbessert sich die subjektiv erlebte Lebenssituation." (Huyard 2009) oder "Wichtig für eine positive wahrgenommene Lebensqualität sind ein enger sozialer Zusammenhalt und eine ausreichende pflegerische Versorgung. " (Prof. Dr. Andreas Zieger)

De Prof. Dr. Albert C. Ludolph seet weider, ech zitéieren:

"Für die ALS-Patienten ist ein multimodales Therapiekonzept essentiell, in dem sie genau über Verlauf, Prognose und mögliche Therapieformen aufgeklärt werden [Simmons, 2005, Wicks & Frost, 2008]. Des Weiteren sollte den Patienten vermittelt werden, dass der Einsatz von therapeutischen Maßnahmen einen positiven Einfluss auf die subjektive Lebensqualität haben kann."

Déi modern Medezin bewierkt, datt schwéier Krankheeten oder Accidenter méi dacks iwwerlieft ginn. Dës chronësch-kritësch krank Mënschen bleiwe laang Zäit oder souguer liewenslaang ofhängeg vun intensiv-medezinësche Moossnamen. Ee Liewen, souguer een Familljeliewen ass trotz ALS also méiglech! Et muss ee sech elo d‘Fro stellen, woufir iwwerliewen oder liewen da bal keng chronësch-kritësch krank Patienten hei zu Lëtzebuerg?

Sinn ech esou eenzegaarteg?

D’Äntwert ass ganz kloer NEE.

Et gëtt zu Lëtzebuerg, wéi een op däitsch seet, eng krass "Versorgungslücke", déi déi chronësch-kritësch krank Leit trëfft, also déi Leit, déi am schwéierste vum Schicksal getraff sinn. Einfach gesot kréien dës Patienten vun eisem Gesondheets- an Sozialsystem keng Chance fir ze iwwerliewen.

Ginn chronësch-kritësch krank Mënschen also als "unwertes Leben" ugesinn a keen traut sech et ze soen? Gëtt et ze deier? Natierlech ass et méi bëlleg a méi einfach wann dës Mënschen stierwen ouni eis ze derangéieren, wéi am Beispill Holland. Oder ass et einfach nëmmen Onwëssenheet, Ignoranz oder souguer vläicht politëschen "M‘enfoutissmus" deen esou laang unhält bis deen éischte Politiker un ALS erkrankt? Ech wëll verstoen firwat ech mat menger Famill zënter 2005 (wou ech honnert Prozent fleegebedierfteg gi sinn) an zënter 2012 mat "Wäertvollt Liewen asbl" ouni Enn kämpfe muss, fir kënnen ze liewen, obwuel d'UNO-Behënnerterechtskonventioun eis dëst Recht gëtt.

Esou musse Familljen sech bis haut, mat Hëllef vun engem Fleegedéngscht, krepéieren fir de kranke Familljemember sou laang wéi méiglech doheem ze fleegen, ginn awer ganz schnell fleegerësch, organisatorësch a finanziell iwwerfuerdert. Een ALS-Kranken brauch nämlech, an engem fortgeschrattene Stadium, eng permanent Disponibilitéit vu Vertrauenspersounen déi och trotz erschwéierter Kommunikatioun eens ginn. An esou gëtt de betraffene kranke Familljemember, wahrscheinlech och nach géint säi Wellen, an engem Fleegeheem tëschegelagert. Ech soe bewosst tëschegelagert, well dës Institutioune jo net op esou eng permanent Disponibilitéit a schwéier 24 Stonnefleeg agestallt sinn. Déi logesch Suite ass d’Iwwerweisung op eng Palliativstatioun wou den ALS-Kranken dann an Dignitéit stierwen duerf. Ech si mir sécher dat keen vun den "gesonde" Lieser sech esou eng Situatioun fir sech selwer virstelle wëllt oder souguer kann. "Wäertvollt Liewen asbl" weess awer datt déi virdru beschriwwe Situatioun oft Realitéit ass.

Wéi ass dës schlëmm Situatioun iwwerhaapt hei zu Lëtzebuerg méiglech?

Et ass méiglech well eis Fleegeversécherung keng 24 Stonnefleeg, 7 Deeg op 7, doheem virgesäit. Dëst verstéisst ganz kloer géint d’UNO-Behënnerterechtskonventioun (Artikel 19 an 25) déi Lëtzebuerg den 28. Juli 2011 ënnerschriwwen huet a Lëtzebuerg ass verflicht dës och anzehalen.

Des weideren ass duerch Gesetz vum 16. Mäerz 2009 iwwert Palliativfleeg, Patienteverfügung an Stierfbegleedung eng schrecklech ongerecht Situatioun entstanen. D‘Lëtzebuerger kruten domat d’Recht fir an Dignitéit stierwen ze kënnen gemäss hirem eegene Wëllen. Ee chronësch-kritësch kranke Mënsch kritt awer net mol d’Recht fir an Dignitéit dierfen ze liewen. Dëst mécht datt dëse Grupp vu Leit, nämlech déi chronësch-kritësch krank Mënschen, net méi gläich virun eiser Verfassung ass.

Niewebäi gesot, kann hei och d’Arroganz vun den Gesonden erwänt ginn an ech froe mech wat esou ee Gesetz haut wäert ass wa Fuerscher vermuten datt gesond Persoune wahrscheinlech een psychologeschen Ofwiermechanismus hunn, deen et enger gesonder Persoun anscheinend schwéier mëcht fir sech virzestellen, wéi d’Empfannen an d’Erliewen vun engem schwéierstbehënnerte Patient ass. Ech mengen jo datt eis Politiker deemools an der Chamber als gesond Persounen konnten ugesinn ginn, oder? Hat eisen Grand-Duc deemools vläicht  ee Gespiir dofir wéi hien seng Ënnerschrëft net wollt ënnert dëst Gesetz setzen? Respekt Monseigneur!

"Wäertvollt Liewen asbl" huet schonn ëfters déi responsabel Politiker a Ministèren iwwert dës ongerecht Situatioun informéiert an opgekläert, eng Situatioun,  déi wahrscheinlech villen ALS-Kranken d’Liewe kascht huet a weider nach kascht.

Meng Famill an ech selwer haten eis dës Situatioun net erausgesicht, mir haten aner Ziiler an Dreem. Mir hu missen vill "gesond" Leit a politëschen, medezinëschen an administrativen Positiounen iwwerzeegen, mir hu misse kämpfen fir dierfen een Familljeliewen ze féieren, hunn op Villes verzicht, sinn duerch d'Hell gaangen, sinn awer zesummegewuess a liewen haut ee "bëssi anert awer schéint Familljeliewen". Mir sinn un eiser Situatioun gewuess an hu vill dierfen doduerch anescht gesinn, mir hu vill geleiert, a leieren haut nach ëmmer bäi. Virun allem hu mir grouss Erfarung gesammelt wéi ee liewenswäert Liewen trotz sou enger schwéierer Krankheet organiséiert ka ginn. Esou konnte mir zesumme mat renomméierten Dokteren, Fuerscher a Fleegedéngschter eis Erfarungen an een neit an revolutionäert 24 Stonne Fleegekonzept mat häuslecher Intensivfleeg duerch Vertrauenspersounen erafléisse loossen. D‘Fleegekonzept vu "Wäertvollt Liewen asbl" mat dem Bau vun engem Comprehensive Care Center erméiglecht ee würdevollt Liewen, an aller Sécherheet, ass einfach finanzéierbar, innovativ an och nohalteg, schafft nei Aarbechtsplazen a bréngt eise Gesondheets- a Sozialsystem ee gutt Stéck weider.

Léiwen Här Premierminister, léif Regierungsmemberen, baséierend op een Zitat vum Bertolt Blecht "Nur belehrt von der Wirklichkeit, können wir die Wirklichkeit ändern."fuerderen ech Iech dréngendst op, dëser fir ALS-Kranker liewensbedreelech a verfassungswiddereger Situatioun, endlech een Enn ze setzen. Maacht et zur Prioritéit an da kënne mir, zesummen, endlech Neel mat Käpp maachen. An dësem Beräich ass Äre Koalitiounsaccord nämlech eidel, ganz eidel.

Sidd Iech jiddefalls Ärer Responsabilitéit bewosst datt eist Iwwerliewen an ären Hänn läit.

 

Am Numm vun den ALS-Kranken, de chronësch-kritësch Kranken an all den Familljememberen

Nathalie Scheer-Pfeifer

Presidentin vun Wäertvollt Liewen asbl




Är Commentairen - Netikett


D'Commentairë gi gelueden, ee Moment w.e.g.!
Sollte se net geluede ginn, hutt der wahrscheinlech een AdBlocker lafen, dee se blockéiert. Dir misst en da sou astellen, dass en eisen Site net méi komplett blockéiert.