D'Presidentin vu "Wäertvollt Liewen" mat engem Bréif un de Premier.

Cher Monsieur le Premier ministre,

Cher Monsieur Xavier Bettel,

Je voudrais vous féliciter pour votre discours en date du 26 septembre 2019, lors du débat général de la 74e Assemblée générale des Nations unies.

Dans votre discours vous aviez dit, je vous cite :

„Vous savez, Madame la Présidente, l’homosexualité n’est pas un choix, il faut déjà l’accepter soi-même, mais l’homophobie est un choix, ne l’oublions pas.“

Vous avez complètement raison, en quelques mots vous avez bien cerné le problème ! L’homosexualité fait malheureusement encore aujourd’hui objet de discrimination. Grâce à vous, cette discrimination est moindre au Luxembourg, je vous félicite pour votre courage ! Malheureusement, dans d’autres pays, l’homosexualité reste un crime, pouvant même entraîner la peine capitale.

Je suis la Présidente du Conseil d’administration de « Wäertvollt Liewen a.s.b.l. ». Notre ambition est de soutenir les personnes atteintes d’une sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou d’une pathologie similaire, particulièrement concernant l’assistance personnelle et les soins intensifs à domicile, si tel est le désir de la personne concernée. Un malade chronique en phase aiguë est, suite à une maladie, un accident et/ou un handicap grave dépendant de technologies de maintien en vie et d’un appareillage de surveillance. Pour éviter une situation potentiellement mortelle, des interventions médicales ou soignantes sont nécessaires, mais le moment précis et l’ampleur exacte de ces interventions ne peuvent pas être déterminés auparavant. Par conséquent, une disponibilité opérationnelle instantanée de médecins, de professionnels qualifiés et/ou de personnel spécialement formé, est requise vingt-quatre heures sur vingt-quatre.

Je suis moi-même touchée par la SLA depuis l’année 2000. Je suis mariée et mère d’une fille merveilleuse. A cause de cette maladie neuromusculaire incurable, j’ai pour ainsi dire été « emmurée vivante » dans mon propre corps. Bien que je ressens tout, je ne parviens plus à me mouvoir. Je ne peux que réagir par des mouvements avec mes yeux ou sourcils. Cela fait déjà bien longtemps que je ne peux plus parler, déglutir, etc. Je m’alimente à l’aide d’une sonde gastrique et je suis par ailleurs sous respiration artificielle. J’écris tous mes textes à l’aide de mon ordinateur à commande oculaire. Malgré ma ventilation invasive, j’ai la grande chance de vivre toujours à la maison avec mes bien-aimés. J’aime la vie et je ne suis pas aigrie par ma situation. Je vis depuis plus de 19 ans, dont 10 ans avec ventilation par trachéotomie, malgré une prise en charge par des non-spécialistes et une espérance de vie moyenne de 2 à 5 ans en cas de SLA. La qualité des soins fournis par des profanes hautement qualifiés a été confirmée par des études scientifiques.

Permettez-moi d’utiliser votre discours, mais je change quelques mots :

„La SLA n’est pas un choix, il faut déjà l‘accepter soi-même, mais refuser d’organiser les soins et l’assistance (7j/7 et 24h/24) pourtant nécessaire à la survie du malade, est un choix, ne l’oublions pas.“

Être malade et/ou handicapé n’est clairement pas un choix ! Ne pas aider, soutenir ou assister les personnes malades ou handicapées, est un choix, un choix entrainant des conséquences néfastes pour les personnes concernées.
Au Luxembourg, le système de santé et de sécurité sociale ne prend pas en considération les besoins spécifiques des personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire rare comme la SLA et qui nécessitent à un stade avancé une assistance permanente. Tout simplement, notre système de santé et de sécurité sociale ne donne à ces patients aucune chance de survie. En termes juridiques, on parle de non-assistance à personnes en danger, elle peut même devenir mortelle.

- Elle commence par notre Assurance dépendance, qui est limitée, pour les réseaux de soins ambulatoires, entre 6 heures du matin et 22 heures du soir. Pour un malade chronique en phase aiguë, il y a risque de mort, s’il ne peut pas compter sur une disponibilité soignante instantanée.

- Les familles doivent se débrouiller tant bien que mal, afin de pouvoir garder le membre de la famille malade à la maison aussi longtemps que possible. Les familles concernées se trouvent vite dépassées aux niveaux des soins, de l’organisation et au niveau financier, pendant que la maladie progresse. Dans la majorité des cas, le membre de famille malade est transféré dans une maison de soins. Ces institutions sont conçues pour assurer une présence permanente pour autant de personnes, mais pas pour une disponibilité opérationnelle individuelle permanente vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Remarquons d’ailleurs que l’organisation de ces soins est hautement déficitaire pour une maison de soins parce qu’un tel financement n’est pas prévu dans le système de sécurité sociale. Actuellement, beaucoup de maisons de soins refusent les patients SLA.

Ces patients sont en conséquence transférés dans le service palliatif d’un hôpital pour attendre simplement, sans aucune auto-détermination, leur mort. La loi du 16 mars 2009 sur les soins palliatifs, la directive anticipée et l’accompagnement en fin de vie a créé une situation terriblement injuste. Elle a donné le droit aux citoyens de mourir en dignité, en fonction de leur propre volonté. Le droit à l’euthanasie ou au suicide assisté est nécessaire dans une société démocratique, mais il faut y avoir un choix réel. S’il n’y a pas une option pour une vie digne, autodéterminée, avec l’assistance requise malgré la maladie, il n’existe pas de choix. L’euthanasie ou le suicide assisté devient à ce moment une option probable, compréhensible et très facile. Je vous cite simplement le « Cinquième rapport à l’attention de la Chambre des Députés de la Commission Nationale de Contrôle et d’Évaluation de l’application de la loi du 16 mars 2009 sur l’euthanasie et l’assistance au suicide ». Je lis que le nombre d’euthanasies (sur demande ou sur dispositions de fin de vie) et d’assistances au suicide était de 71 cas entre 2009 et 2018. Les affections étaient dans 9 cas d’euthanasie une maladie neuro-dégénérative. Je vous demande si ces personnes avaient un choix réel ?
- Cette non-assistance constitue aussi une violation frappante de la Convention relative aux droits des personnes handicapées de l’ONU (CRDPH) (articles 19, 23 et 25). Le Grand-Duché de Luxembourg a signé ladite Convention le 30 mars 2007 et l'a approuvée par la loi du 28 juillet 2011. Le 26 septembre 2011, par le dépôt de l'acte de ratification, le Luxembourg a établi son consentement à être lié juridiquement au niveau international par la CRDPH et son protocole facultatif. Le 26 octobre 2011, jour de l'entrée en vigueur du traité et de son protocole optionnel pour le Luxembourg, ce dernier est devenu partie à la CRDPH et il s'est par là engagé à mettre en oeuvre les dispositions de la Convention.

- Depuis 2017 un malade chronique en phase aiguë peut demander une aide financière auprès du Ministère de la Santé en utilisant le formulaire de demande pour l’octroi d’une mesure exceptionnelle pour le soutien intensif extrahospitalier. Cette mesure va dans la bonne direction, mais le budget alloué par malade est insuffisant.
Aujourd’hui, les bénévoles de « Wäertvollt Liewen a.s.b.l. » ne peuvent plus subvenir aux besoins de toutes les demandes de la part des malades chroniques en phase aiguë, ceci tant du point de vue organisationnel, que matériel mais surtout financier. Entre 2014 et 2019, les aides financières accordées aux personnes concernées avoisinent 240.000 €, elles proviennent de dons reçus. En fait, nous essayons de boucler en bénévolat, sans agrément ni convention, le grand déficit de prise en charge de notre système de sécurité sociale qui frappe de plein fouet les patients atteints de maladies chroniques en phase aiguë.

Depuis des années, mon époux et moi-même combattons pour que j’aie le droit de vivre. Vous pouvez certainement vous imaginer que ça use, eh bien, je suis vraiment fatiguée. En fait, si je n’étais pas la Présidente du Conseil d’administration de « Wäertvollt Liewen a.s.b.l. », je baisserais les bras. Malgré moi, je suis devenue un bon exemple pour de nombreuses personnes concernées et je continuerai à me battre pour notre cause. Je n’arrive simplement pas à comprendre, pourquoi nous, les malades chroniques en phase aiguë, sont discriminés et devons ainsi nous battre, dépenser le peu de force qui nous reste et voir notre famille brisée et ruinée pour recevoir enfin notre droit constitutionnel et notre droit accordé selon la CRDPH de l’ONU et la Convention des droits de l'homme.

« Wäertvollt Liewen a.s.b.l. » a développé une prise en charge innovative basée sur le modèle de prise en charge « Scheer-Pfeifer ». Avec des médecins et des chercheurs de renom ainsi qu’avec un service de soins, nous avons pu intégrer notre expérience dans un concept nouveau et révolutionnaire de soins procurés 24h/24 comprenant des soins intensifs à domicile donnés par des personnes de confiance spécialement formées. Le concept de soins de « Wäertvollt Liewen a.s.b.l. » avec la construction d’un « Comprehensive Care Center » permettra de mener une vie digne, en toute sécurité, est simple à financer, innovant et durable, crée de nouveaux emplois et fera beaucoup progresser notre système de santé et de sécurité sociale.

Monsieur Bettel, dans votre discours vous évoquez avec fierté :

„ … Un gros travail reste à faire. L'engagement du Luxembourg pour la promotion des droits de l'Homme fait partie de son ADN. C'est pour ces raisons que mon pays a présenté sa candidature pour être élu Conseil des droits de l'homme pour la période 2022-2024, pour la première fois depuis la création du conseil.“

Vous avez raison, un gros travail reste à faire, dans le monde mais aussi au Luxembourg !

Vous êtes aussi le Premier ministre des personnes atteintes d’une maladie chronique en phase aiguë, telle que la SLA. Veuillez s’il-vous-plait commencer à prendre la responsabilité en main, sinon nous allons continuer à mourir dans des conditions terribles. Montrez-nous que l'engagement du Gouvernement luxembourgeois pour la promotion des droits de l'Homme fait aussi partie de son ADN.

Dans l’espoir que ma lettre retienne votre attention et que je puisse compter sur votre soutien dans ce dossier de première importance, je vous prie de croire, cher Monsieur le Premier ministre, à l’expression de mes sentiments les plus respectueux.