Je m’appelle Nathalie Scheer-Pfeifer, j’ai 47 ans, je suis mariée et mère d’une fille de 25 ans. Je suis touchée par une sclérose latérale amyotrophique (SLA) depuis l’année 2000. A cause de cette maladie neuromusculaire incurable, j’ai pour ainsi dire été « emmurée vivante » dans mon propre corps. Bien que je ressente tout, je ne parviens plus à me mouvoir. Je ne peux que réagir par des mouvements avec mes yeux ou sourcils. Cela fait déjà bien longtemps que je ne peux plus parler, déglutir, etc. Je m’alimente à l’aide d’une sonde gastrique et je suis par ailleurs sous respiration artificielle depuis plus de 10 ans. J’écris tous mes textes à l’aide de mon ordinateur à commande oculaire. Malgré ma ventilation invasive, j’ai la grande chance de vivre toujours à la maison avec mes bien-aimés.

J’aime la vie et je ne suis pas aigrie par ma situation. Au début, c’était très dur. D’autant plus que j’avais été mère célibataire et que mon époux et moi, on n’était ensemble que depuis une année seulement, lorsque les premiers symptômes de la maladie apparaissaient. J’ai dû jouer le rôle d’une femme et d‘une maman forte. En fait, je ne pouvais pleurer que la nuit. Le verdict du diagnostic tombait en février 2002 et le sol se dérobait sous nos pieds. Que faire? Et s’il ne me restait qu’une ou deux années à vivre comme me prédisaient les neurologues ? En fait, d’un moment à l’autre, mes possibilités d’agir et mon rayon d’action était fortement limité !

Soit j’arrivais d’une façon ou d’une autre à accepter mon sort tout en essayant de profiter du temps qui me reste, du temps qui nous reste en tant que famille,soit la peur et le désespoir me paralysent bien avant que cette maladie ne m’emmure vivante dans mon propre corps.

La SLA est une maladie terrible qui entraine peu à peu un confinement qui apparait avec le temps sous différentes formes et niveaux et qui touche la vie « intérieure » et « extérieure » et de la personne concernée et de son entourage, comprenant la famille, les amis etc.

Encore de nos jours, les pathologies lourdes et/ou les handicaps sévères sont souvent regardés d’un oeil douteux, même par les professionnels de soins, les médecins, etc. La SLA n'est pas visible au début, mais la personne touchée constate qu’elle perd lentement le contrôle des gestes. L'insécurité de la marche et l'articulation peu claire donnent l'image d'une personne ivre et/ou dépendante de comprimés. Ainsi le risque d’être classé dans un tiroir est très grand. Certaines personnes pensent que vous êtes dépressif, d'autres pensent que vous avez un problème d'alcool et/ou de drogue. Les gens ne voient que les signes apparents de la maladie. Je me sentais terriblement trahie par mon propre corps. Je me suis donc retirée de la vie sociale et enterrée dans mes livres. En fait, mon état de santé mettait mal à l’aise une grande partie de mon entourage et mes contacts sociaux avec le monde extérieure se limitaient en conséquence. J’avais vécu à cette époque mon premier confinement, un confinement touchant ma vie avec le monde « extérieur ».

Aujourd'hui, presque 20 années plus tard, j’ai réussi à voir cette « trahison de mon corps » avec une certaine sérénité, j'essaie simplement d'être bien soignée et de pouvoir vivre en dignité avec mes bien-aimés à savoir ma famille, mon personnel de confiance qui me soigne et m’assiste ainsi que mes amis.

A un stade avancé de la SLA, beaucoup de personnes associent la faiblesse des expressions faciales et l'incapacité de parler à un signe que la personne concernée ne comprend rien ou n’entend pas bien. Aujourd'hui, je ne peux que sourire lorsque les personnes qui me voient pour la première fois me parlent dans un langage simple ou me crient dessus. J'ai appris à prendre les réactions avec humour, car elles ne sont en fait qu'un signe de leur insécurité. Les gens sont en général très vite dépassés lorsque les réactions de leur interlocuteur divergent du normal, quand l’interlocuteur semble ne pas réagir. Ils manquent simplement de sensibilité, de patience, de temps et du savoir-faire pour communiquer avec des personnes lourdement dépendantes. Notre société ferait bien d’insuffler la durabilité, en éduquant la population à une vie en respectant l’inclusion totale des personnes les plus vulnérables. Comment pourrait-on, par exemple, préparer nos enfants aux orages de la vie ? Construire un tabou autour des maladies, autour des handicaps ou infirmités lourdes ne permet pas de faire l’expérience positive d’une prise en charge en toute dignité aussi bien pour les soignants que pour les soignés. En quoi serait-il erroné qu’un gouvernement investisse dans l’avenir de l’ensemble de ses citoyens ? Une telle démarche témoignerait d’une société très évoluée qui traite avec égards ses membres les plus vulnérables.

Il existe aussi un confinement « intérieur » : Ce genre de confinement est encore plus lourd à affronter car il faut le digérer et faire un travail énorme sur « soi-même ». Selon notrepersonnalité, notre histoire individuelle et notre expérience personnelle, ce travail peut être très douloureux.

Mon « dada perso » était la méditation, mais aussi de m’accorder des « journées de pleurs ». Je laissais sortir alors toute ma peur, mes soucis, mes douleurs afin de me remplir de nouveau avec calme et force le lendemain. Il est tout à fait normal qu’on soit totalement dépassé au début, mais il faut reprendre le quotidien et arrêter de se regarder le nombril. Voici l’une des conclusions majeures que j’ai tirées de ma maladie : « Les médecins, les naturopathes, les thérapeutes ou les médicaments peuvent aider, mais chacun d’entre nous est personnellement responsable de son propre bien-être. Chacun d’entre nous a subi des coups du sort plus ou moins graves. Mais dans notre for intérieur, nous pouvons décider librement et de façon autonome si nous entendons concevoir notre vie dans le rôle de celui qui agit activement ou plutôt dans celui de la victime impuissante. » Ainsi j’ose dire aujourd’hui que j’ai réussi à prendre le devant sur mon confinement « intérieur », je l’ai vaincu, je l’ai survécu et je me bats pour nos droits.
Je suis aussi la Présidente du Conseil d’administration de « Wäertvollt Liewen a.s.b.l. » (traduction : Vie précieuse). Notre ambition est de soutenir les personnes atteintes d’une SLA ou d’une pathologie similaire, particulièrement concernant l’assistance personnelle et les soins intensifs à domicile, si tel est le désir de la personne concernée. Nous nous battons pour construire, pas à pas, ici au Luxembourg, l'infrastructure nécessaire pour des personnes atteintes d'une maladie chronique en phase aiguë. Pour cela, il faut non seulement un réseau d’assistance personnelle, des soins intensifs ambulatoires et un cadre adéquat, mais aussi un centre thérapeutique multi-professionnel ainsi que la possibilité d'assurer un contrôle stationnaire des patients qui, comme moi, sont mis sous ventilation à domicile. Un malade chronique en phase aiguë est, suite à une maladie, un accident et/ou un handicap grave dépendant de technologies de maintien en vie et d’un appareillage de surveillance. Pour éviter une situation potentiellement mortelle, des interventions médicales ou soignantes sont nécessaires, mais le moment précis et l’ampleur exacte de ces interventions ne peuvent pas être déterminés auparavant. Par conséquent, une disponibilité opérationnelle instantanée de médecins, de professionnels qualifiés et/ou de personnel spécialement formé, est requise vingt-quatre heures sur vingt-quatre.

Avec notre ami, le Docteur Martin Groß, médecin-chef du service de soins intensifs neurologiques et de réhabilitation précoce, Evangelisches Krankenhauses Oldenburg, « Wäertvollt Liewen a.s.b.l. » a développé un projet « Organisation des soins extrahospitaliers aux personnes souffrant de pathologies chroniques en phase aiguë et de maladies rares ou orphelines ». La crise sanitaire Covid-19, démontre l’importance de notre projet. Il faut libérer les lits d’hôpitaux et garantir des soins intensifs à domicile sécurisés.

Depuis des années, mon époux Jean-Marc organise au jour le jour, sous sa propre responsabilité, mon maintien à domicile tout en organisant et en garantissant mes soins intensifs à domicile par mon propre personnel de confiance, des profanes spécialement formés et il assume la commande du matériel médical, gère la réserve, effectue la gestion du personnel entre autres.

Chaque année, entre février et avril, nous devons faire face à un pic d’absences de maladie due à la propagation de la grippe saisonnière. J’ose prétendre que nous avons acquis une très grande expérience, voire une expérience inégalée dans le domaine de l’organisation des soins intensifs à domicile et son application en toute sécurité. Les visites journalières des professionnels de soins permettent un contrôle continu. Ainsi malgré notre contact journalier avec une multitude de personnes, de façon directe et/ou indirecte, notre concept de prise en charge à domicile a réussi, année après année, à nous protéger de toutes sortes de virus qui nous menacent. Depuis que je suis trachéotomisée et mise sous respiration artificielle (fin 2009), la mise en place de mesures d’hygiène spéciales, comparable à celles des hôpitaux, a permis d’éviter des infections virales ou bactériennes sérieuses. Ceci a été confirmé par mes médecins traitants.

Depuis 20 ans, nous avons montré qu’une vie en toute dignité et en toute sécurité est possible malgré une dépendance totale, et ce malgré toute sorte de confinement, intérieur, extérieur et même un confinement octroyé par le gouvernement. Nous avons appris à surmonter nos peurs et cultiver nos forces. Avoir peur risque uniquement de nous paralyser et nous empêche d’avoir des pensées claires. Ainsi nous pouvons plus facilement rester calmes et sereins et évitons la panique.

J’en suis totalement consciente que le Covid-19 et la grippe sont des maladies, contre lesquelles nous devons nous protéger. Les groupes à risque et les personnes vulnérables ont besoin d'une protection spéciale. Notre expérience nous a appris la prudence et elle nous a aussi appris à être critique. Souvent nous nous permettons de mettre la doctrine en question. Nous posons toujours des questions, car ceci favorise la discussion et le progrès. Cette façon de procéder nous procure une meilleure compréhension de la situation à analyser, afin de pouvoir mieux évaluer les risques et les opportunités d’une situation et prendre les mesures qui semblent devoir s’imposer. Nous faisons des erreurs et souvent nous réagissons aussi émotionnellement, mais nous essayons toujours d’apprendre à travers nos erreurs et d’avancer. Ainsi, j’ai dépassé mon espérance de vie pronostiquée de 18 ans déjà.
Malgré moi, je suis devenue un bon exemple pour de nombreuses personnes concernées et je continuerai à me battre pour notre cause. Aucun confinement ne pourra me faire changer d’avis.

Dans l’espoir que mon texte vous aide à garder toujours espoir, je vous envoie tous mes voeux de bonheur et de santé.

La Présidente du Conseil d’administration

Nathalie Scheer-Pfeifer