Struktur, Routinnen a Verännerungen am Zesummenhang mam Autismus

Eng fest Auerzäit hunn wéini een opsteet, owes virum schlofe goen nach d’Liblingsserie kucke fir ofzeschalten an all zweeten Dag an de Fitnessstudio goen – dat alles kënne Routinne sinn, déi deen een oder anere sécher scho mol a säin Alldag integréiert huet. Mee wat geschitt, wann dës Routinnen essentiell ginn, fir den Dag ze packen an ee sech just mat engem strikten Dagesplang sécher fillt?

Genau dëst ass bei ville Persoune mat Autismus de Fall. Den Autismus-Spektrum ass e breede Spektrum, dee bei all Persoun ënnerschiddlech Auswierkunge kann hunn a ganz spezifesch Bedierfnisser mat sech brénge kann. Zu dëse Bedierfnisser ka gehéieren, eng fest Alldagsstruktur ze hunn a kloer Routinnen a Ritualer am Alldag integréiert ze hunn. Zudeem gi vill Persounen am Autismus-Spektrum net gutt mat Verännerungen eens.

Sabrina: „Heiheem kënne mir eis adaptéieren sou wéi de Ben et brauch.“

De Jeff an d’Sabrina sinn ëm Ben, en Teenager am Autismus-Spektrum, seng Elteren. Fir si ass et iwwerhaapt kee Probleem, sech u seng spezifesch Bedierfnisser unzepassen, a si si sech eens, datt och hie sech an deene leschte Jore scho gutt u verschidde Situatiounen adaptéiert huet.

FAL: Huet de Ben kloer Routinnen déi säin an och Ären Alldag begleeden?

Jeff: Jo, et fänkt schonn domat un datt säi Moien ëmmer ganz genau selwecht oflafe muss. Dat fänkt un beim opstoen, et muss ganz genau déi Auerzäit sinn, um 10 vir 7, well soss wann hie lo 5 min méi spéit géif opstoe wier hie scho gestresst well hien da fäert et géing net méi duergoe fir an d’Schoul. An da muss d’Schockelasmëllech mat sengem Kichelche scho prett do stoen, sou datt hien ëmmer ganz genau weess, wéi säin Dag start. No der Schoul geet et da weider mat sengem Ritual fir zur Rou ze kommen, do kuckt hien da Videoe vun Autoen op Youtube, a mécht dobäi sou bestëmmte Beweegunge mat den Hänn. A wa mir dann dono beispillsweis zesumme Fernsee kucken, do huet hien seng fest Plaz op der Couch, a geet dann och ëmmer ëm déi selwecht Auerzäit schlofen.

Sabrina: Genau. A sou Routinnen hat de Ben och schonn als klengt Kand, do war et da beispillsweis sou datt et just huet dierfen ee bestëmmte Plastiksläffel an och nëmmen ee bestëmmte Becher si beim iessen. Dat war fir eis awer alles ni ee Probleem, am Noutfall huet een dann eben nach méi vun deene Becheren a Läffele kaf fir datt een déi och ëmmer sécher a Reserve hat. Dat heescht dat alles ass e Rhythmus op dee mir eis agespillt hunn a fir eis normal ass.

FAL: Ass et ëmmer machbar, dës Routinnen anzehalen?

Jeff: Et gi scho gewësse Situatiounen, wéi beispillsweis wa mir an d’Vakanz fueren, wou verschidde Saache fort falen. Heizou gehéiert et beispillsweis datt säi Bett doheem sou adaptéiert ass wéi hien et fir anzeschlofe brauch, also datt hien do seng bestëmmte Beweegunge maache kann a sech dofir um Bett widder d‘Mauer drécke kann, déi dann och gepolstert ass, an dat ass natierlech an engem Hotelszëmmer net ëmmer méiglech. Dat heescht dat sinn da puer Klengegkeeten déi hie stressen, mee soss insgesamt fanne mir awer ëmmer fir alles eng Léisung. Wat beispillsweis seng Kichelcher betrëfft, déi hie moies ëmmer muss hunn, kommen dann ebe mat an d‘Vakanz.

FAL: Wat geschitt, wann de Ben mat engem plëtzleche Changement konfrontéiert gëtt?

Jeff: Also wou de Ben nach méi kleng war, waren sou plëtzlech Changementer schonn nach méi schwiereg. Wann et da vun der Schoul beispillsweis geheescht huet „muer fuere mir op een Ausfluch“, do war et dann nach sou datt mir am Virfeld scho mat him hu missten op déi Plaz fuere fir datt hie virum Ausfluch schonn emol alles géif gesinn a wosst wat e géing erwaarden. Mee lo mëttlerweil ass dat awer net méi de Fall. Also mir kënne wierklech behaapten datt hie sech an deene leschte Jore ganz gutt u sou méi spontan Situatiounen adaptéiert huet an dës lo och vill besser geréiert kritt.

Sabrina: Genau. Dat selwecht gëllt och rëm fir d’Vakanz, dat war fréier och eppes wat méi schwiereg war fir spontan ze soe mir fueren e puer Deeg fort, mee wa mir lo géife soe mir fueren nächst Woch fort da géif de Ben soen „pak meng Koffer“.

FAL: Wat ass Iech soss nach wichteg, zum Theema ze soen?

Sabrina: Ech denke wou mir eis zwee eens sinn: Heiheem kënne mir eis adaptéieren sou wéi de Ben et brauch. Wann een eng Persoun gären huet, stéiert een dat och net sech u verschidde Routinnen unzepassen. Jiddereen huet eben sou seng Ritualer déi e muss kënnen hunn, an déi déi aner dann ebe respektéiere mussen. Beim Ben sinn et seng bestëmmte Beweegungen déi hien no der Schoul brauch fir ofzeschalten, mee dat ass Näischt aneres wéi wann ech no engem laangen Dag eng hallef Stonn an der Buedbidde wëll meng Rou hunn.

Monica: „Et fänkt moies beim Kaffi un, ech iessen ëmmer dat selwecht, an och ëmmer ëm déi selwecht Auerzäit.“

D’Monica ass eng erwuesse Fra mat Autismus. Fir hiert Wuelbefanne kënnen ze garantéieren, ass et essentiell, datt si sech konkreet Pläng fir hir Deeg mécht, an déi dann och wierklech anhale kann.

FAL: Géift Dir soen, datt Dir méi e grousse Besoin u Struktur an Ärem Alldag hutt wéi déi meescht Leit aus Ärem Ëmfeld?

Monica: Jo, ech denke schonn, datt ech méi Struktur wéi déi meescht Leit brauch. Ech plange meng Deeg a meng Woche gär am Viraus, an ech sinn dann och zimmlech streng mat deem Plang. Ech wëll ëmmer gär am Viraus wësse wat ech maache wäert, an dat gëllt souwuel fir wärend der Woch op der Aarbecht wéi och fir Weekends oder am Congé.

Wat mir allerdéngs opgefall ass, ass datt ech heiansdo ganz wuel och oppe si fir Aktivitéiten déi a mengem Plang net virgesi waren. Dat awer just zur Konditioun, datt d’Aluedung fir dës Aktivitéit vun enger Persoun kënnt déi ech gären hunn, a wou ech mir virstelle kann, datt mir déi Aktivitéit gefale wäert. Zudeem ass et wichteg, datt dës spontan Aktivitéit da vu mir net vill Virbereedungen am Viraus verlaangt a keng ze grouss Ännerungen a mengem Plang mat sech bréngt.

FAL: Wéi een Afloss huet dat op Äert Wuelbefannen, wann Äre Plang net agehale gëtt respektiv wann dir kee genaue Plang gemaach hutt?

Monica: Loosse mir sou soen, et kënnt mol vir datt ech beispillsweis kee konkreete Plang fir de Weekend gemaach hunn, a wann dann de Weekend bis do ass, fillen ech mech bëssi verluer. Dann hunn ech verschidden Optiounen zur Auswiel an da soen ech mir selwer, datt ech et hätt sollte plangen, well ech mech dann net spontan fir eng Saach entscheede kann. An och wann ech mech dann awer fir eppes entscheeden, fillen ech mech ënnerlech gestresst well ech net weess, ob dat lo sou spontan och wierklech déi richteg Entscheedung war.

Wann ech lo awer e Plang gemaach hunn, an deen da vun enger anerer Persoun oder duerch aner Ëmstänn duerchernee geheit gëtt, fillen ech mech richteg nervös an ängschtlech. Dat war och e grousse Konflikt-Punkt mat mengem Ex-Mann, hien huet mir dann zum Beispill Samschdes moies fir deen Dag selwer eng Aktivitéit virgeschloen déi a mengem Plang eng mega grouss Ännerung mat sech brénge géif. Fir him dann awer e Gefalen ze maachen hunn ech mech drop agelooss, an dat hat dann zur Konsequenz datt ech a menge Gedanken trotzdeem de ganzen Zäit bei mengem urspréngleche Plang war a frustréiert war datt dee lo net méi Realitéit konnt ginn.

FAL: Wéi kënnt Dir Iech dës Struktur an Ärem Alldag kreéieren? Och op Ärer Aarbechtsplaz?

Monica: Heivir schaffen ech ganz vill mat visuellen Hëllefsmëttel. Ech benotze beispillsweis Kalenneren, déi et mir och erméiglechen e genauen Zäitplang am Dag ze schafen, ech schreiwen „To-Do Lëschten“ op deenen ech d’Aufgaben ofhake ka wa se bis gemaach sinn, ech benotzen Akafslëschten, Gepäck-Lëschte fir an d’Vakanz ze fueren a sou weider. Wat d’Aarbecht betrëfft, plangen ech ëmmer schonn am Viraus wéi eng Reuniounen ech déi kommend Woch mat Aarbechtskolleegen hunn, a probéieren dann och meng Zäit tëschent de Reuniounen ze plange fir datt ech da genau weess wat ech dee Moment maache kann.

FAL: Hutt Dir fest Routinnen a Ritualer déi Iech begleeden?

Monica: Jo, e puer begleede mech schonn duerch mäin Dag. Et fänkt moies beim Kaffi un, ech iessen ëmmer dat selwecht, an och ëmmer ëm déi selwecht Auerzäit. Dann hunn ech owes no der Aarbecht meng Routinnen, déi ech anhale wëll fir einfach virum schlofe goen zur Rou ze kommen. Heizou gehéiert et datt ech Sport maachen, ech liesen, ech lauschtere meng Musek an ech kucken a Rou e Film oder eng Folge vun enger Serie déi ech gären hunn.

Zudeem hunn ech fir all meng Saachen doheem eng fest Plaz, déi och muss agehale ginn. Ech fannen d’Saachen net méi rëm wann se net do si wou ech se erwaarden datt se sinn, an ech hunn ëmmer geduecht datt ech doran méi streng si well mir dat d’Liewe méi einfach mécht, mee lo weess ech datt mech dat einfach enorm stresst wann d’Saachen net do leie wou se ëmmer leien.

Conny: „Fir de ganzen Alldag ze packen ass fir eng Persoun mat Autismus oft vill méi ustrengend...“

D’Conny ass geléiert Psychomotricienne an ass Co-Responsabel vum Déngscht fir Dagesaktivitéite vun der Fondation Autisme Luxembourg (FAL).

Wéi d’Conny eis erkläert huet, ginn et bestëmmte Grënn, wisou eng gewëssen Alldagsstruktur ka wichteg sinn: „Net nëmmen, datt eng fest Struktur enger Persoun mat Autismus dobäi hëllefe kann, fir an hirem Alldag méi selbststänneg ze gi well si da méi kloer weess wat ze maachen ass a wat vun hir erwaart gëtt, sou gëtt si der Persoun och eng gewësse Sécherheet. Previsibilitéit, ze wësse wat als Nächst kënnt a wat ech als Nächst maache muss, gëtt Sécherheet a reduzéiert Ängschten, ënnert deene leider ganz vill Persoune mat Autismus leiden.“

Dës Weidere soll ee laut dem Conny och net ënnerschätzen, a wéi enger Hisiicht eng fest Alldagsstruktur a Verbannung domat steet, wéi d‘Persoun aner Situatiounen an hirem Alldag geréiert kritt : „Fir de ganzen Alldag ze packen ass fir eng Persoun mat Autismus oft vill méi ustrengend, an doduerch datt si méi Struktur an hirem Alldag huet, wat si méi Energie iwwereg huet fir aner Situatioune vum Dag ze meeschteren. Net nëmmen datt vill Persoune Schwieregkeeten am soziale Beräich hunn, an hinnen dat immens vill Energie kascht wann si an enger spontaner sozialer Situatioun intuitiv reagéiere mussen, sou hunn och vill Betraffener duerch hir Hyper-Sensibilitéit am sensoresche Beräich mat sougenannte „Reiziwwerfluttungen“ ze kämpfen.“

Wéi d’Psychomotricienne eis zudeem beschriwwen huet, kënnt dobäi datt vill Betraffener aus dem Autismus-Spektrum Schwieregkeeten um Beräich vun den exekutiv Funktiounen hunn, wouzou beispillsweis d’Organisatiouns-Fäegkeet, d’Entscheedungs-Fäegkeet an déi eege Reaktiounen op Imprevue gehéieren. Och hei kann d’Persoun da rëm eng gutt Portioun un Energie spueren, wa si duerch hire strukturéierten Alldag den Dag iwwer manner mat sou Saache konfrontéiert ass.

Vue datt et awer natierlech ëmmer virkomme kann, datt e plëtzleche Changement den Dagesplang duerchernee geheit, ass et fir d’Conny wichteg, datt déi betraffe Persoun och léiert, sech genau op sou Situatioune virzebereeden: „Heivir kann ee beispillsweis schonn am Viraus probéieren, de Changement mat anzeplangen. Dat heescht et mécht ee sech fir eng bestëmmte Situatioun e „Plang B“. Zudeem sollt een och vermeiden, datt d’Persoun mat Autismus ze fest un hirer Routinne fest hält. Heivir gesi mir beispillsweis bei verschiddene Persounen, déi mir an eisem Déngscht fir Dagesaktivitéite betreien, automatesch en „Iwwerraschungsmoment“ op hirem Plang vir. Sou kann een dann zu Momenter, wou d’Persoun nach net gestresst ass, „trainéieren“, wéi si op sou eng Situatioun reagéiert, op déi si net virbereet war.“

Appell un d’Familljen: All Persounen am autistesche Spektrum an hir Famillje kënne ganz ënnerschiddlech Probleemer hunn. Aus deem Grond läit et der Fondation Autisme Luxembourg (FAL) um Häerzen, d’Entwécklung souwéi den Ausbau vun hire bestoenden Déngschtleeschtungen un déi individuell Bedierfnesser vun de betraffene Familljen ze riichten. Sollt Dir also e bestëmmte Besoin hunn, zéckt net, Iech bei eis ze mellen.

Tel.: 26 91 11 1

Email: autisme@fal.lu