Als rar Krankheet gëlle Kränkten, vun deene manner wéi 5 vun 10.000 Persoune betraff sinn. Dat sinn, Estimatiounen no, hei am Land eng 30.000 Mënschen.

Zejoert hu méi Leit d'ALAN, d'Associatioun fir rare Krankheete, kontaktéiert. 562 Concernéierter an hir Famillje kruten Ënnerstëtzung, wat eng Hausse vu 40 Prozent am Verglach zum Joer virdrun ass. Dat geet aus dem rezente Bilan fir 2021 ervir. Besonnesch déi psychosozial Berodungsgespréicher sinn an d'Luucht gaangen. Erklären deet sech d'Associatioun dat duerch e méi héije Bekanntheetsgrad.

ALAN: Bilan 2021 / Reportage Diana Hoffmann

D'Augmentatioun vu 40 Prozent am Beräich vun de psychosoziale Berodungsgespréicher war op den éischte Bléck eng Iwwerraschung fir d'Directrice adjointe vun ALAN, Gwennaëlle Crohin. Ma si huet awer eng Erklärung dofir. Et kënnt duerch eng méi grouss Bekanntheet vun der Infoline Maladies rares Luxembourg a wéinst engem gudde Fonctionnement vun der Cellule d'orientatioun et de coordination maladies rares. Et ass eng Cellule, déi am Kader vum Plan national maladies rares geschafe gouf. Mat der Kollaboratioun mam Centre hospitalier maladies rares probéiere mir d'Patienten ze orientéieren, datt se eng besser prise en charge hunn.

D'Ekipp an deem Domaine hätt awer och kéinte liicht ausgebaut ginn an de leschte Joren. Doduerch kéinten och méi Ufroen traitéiert ginn. Trotzdeem wieren nach kleng Delaie fir déi Concernéiert, well ëmmer méi Leit d'ALAN kennen a kontaktéieren. Awer och d'Repercussioune duerch Pandemie wieren net ze ënnerschätzen. Natierlech huet d'Pandemie e groussen Afloss op d'Leit gehat, déi vun enger rarer Krankheet concernéiert sinn. Dat well hir prise en charge méi komplex ass. An dat hat och Repercussiounen op hir mental Gesondheet. Mir hunn och eng Augmentatioun an der Nofro fir psychologesch Hëllef bei eiser Populatioun festgestallt.

Am leschte Joer huet d'ALAN awer och hir Sensibiliséierungsaarbecht intensivéiert an hir national Allianzen ausgebaut, erkläert Gwennaëlle Crohin. Mir hu vill mat der Regierung collaboréiert. Zum Beispill am Kader vun der Crise sanitaire fir d'Rechter vun de Patiente mat rare Krankheeten ze verdeedegen. A mir hunn och vill Sensibiliséierungsaarbecht mat grousse Campagnë gemaach.

Als Beispill nennt si hei "Light it up" um internationalen Dag vun de rare Krankheeten an d'Campagne "Onsiichtbar Helden" op de soziale Medien, déi zum But hat, mat Virurteeler opzeraumen, an op seele Krankheeten Opmierksam ze maachen. Hei am Land sinn Estimatiounen no eng 30.000 Mënsche vu rare Krankheete concernéiert. An deene meeschte Fäll sinn dës net ze heelen.