En octobre 2019, Le Lions club VIADUC Luxembourg a organisé une soirée ‘raclette’ dont le bénéfice intégral était destiné à l’association ALAN – Maladies rares Luxembourg

Ce 11 février, le Président du club Jean Claude WAUTERS et le responsable des activités Marco WELTER ont pu remettre un chèque de 6.500 € à Madame Shirley FEIDER – ROHEN, présidente de ALAN – Maladies Rares Luxembourg.

Afin de contribuer à une meilleure qualité de vie des personnes et des familles touchées par une maladie rare, ALAN –Maladies Rares Luxembourg:

  • propose un service de consultation offrant des conseils psychologiques, ainsi qu'un soutien administratif et social pour informer, guider et assister les concernés dans plusieurs domaines, dont, notamment, l'accès aux soins de santé, les procédures administratives, les droits sociaux, l'éducation, le travail, la vie familiale et l'inclusion sociale ;
  • offre une gamme d'activités récréatives et sportives adaptées afin de favoriser le bien-être, la confiance et l’estime de soi des participants ;
  • diffuse des informations pour sensibiliser le public, les décideurs, les autorités et les institutions ;
  • s’engage activement dans la mise en œuvre du Plan National Maladies Rares afin de garantir l'égalité d'accès au diagnostic, la thérapie, les soins et la recherche pour toute personne vivant avec une maladie rare ;
  • facilite les échanges interdisciplinaires entre professionnels du secteur de la santé, ainsi que du secteur social et éducatif ;
  • promeut l'éducation, le renforcement des capacités et l'autonomisation des personnes touchées par une maladie rare ;
  • défend les intérêts de toutes les personnes touchées par une maladie rare, ainsi que de leurs groupes représentants, au niveau national et international ;
  • promeut la recherche scientifique sur les maladies rares ;
  • développe et renforce des partenariats internationaux, en particulier avec d'autres organisations de patients ;
  • s’engage ainsi pour une meilleure reconnaissance et des changements politiques au niveau national et européen.