Egal wéi staark oder schwaach, vill Krankheete sinn de Leit bekannt an do ginn et dann och ganz dacks Méiglechkeete fir se ze behandelen. Mä leider ginn et dann awer och Krankheeten, déi mir net esou gutt kennen, wat dann och vill Problemer entrainéiert. Diagnosen, Traitementer, Hëllef - do weess een dacks net direkt wouhin. Dofir gëtt et d'"ALAN - Maladies Rares Luxembourg" an déi hunn elo de "Guide d'orientation luxembourgeois pour les personnes vivant avec une maladie rare" erausbruecht oder kuerz de "Guide pratique des maladies rares". Do stellt sech fir d'éischt d'Fro, wat genee dann esou eng seele Krankheet ass, Francesca Poloni, Chef Service vum Service de coordination des plans nationaux.

25/01/2022 Guide vun de seelene Krankheeten- De Reportage vum Radio

Francesca Poloni: Dans l'Union Européenne une maladie est dite rare, lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2.000. Dans le cas d'une maladie rare, il faut souvent plusieurs spécialités médicales autour d'une même personne, plusieurs années avant de (?) le diagnostic de la maladie. C'est donc un vrai parcours du combattant, ce que nous appelons l'odyssée diagnostic. Seulement 5% des maladies rares disposent d'un traitement curatif. Donc dans ce contexte, il est vraiment essentiel de faciliter l'accès à l'information et aux ressources disponibles.

Just 5% vun der Bevëlkerung si vun sou enger Krankheet betraff. Dat wieren e bësse méi wéi 30.000 Leit zu Lëtzebuerg. Dorënner si verschidde Krankheete méi oder manner rar, esou d'Gwennaëlle Corhin, Directrice-adjointe vun ALAN.
Gwennaëlle Corhin: Les pathologies les plus fréquemment rencontrées sont la mucoviscidose, la SLA, la maladie de Steinert pour n'en citer que quelques unes. Les maladies les plus rares sont des maladies, qui vont toucher moins d'une personne sur un million, par exemple la progéria. Il y a des personnes ici au Luxembourg, qui ont une mutation génétique qu'on retrouve quelquefois, en maximum une dizaine de fois dans le monde.

D'Ressource fir géint esou Krankheete virzegoen sinn dowéinst och net esou gutt ze fanne wéi bei normale Krankheeten. De Guide sollt hëllefen deem entgéint ze wierken.
Francesca Poloni: L'objectif est de faciliter l'accès à l'information et donc de permettre une orientation de la personne concernée vers la structure la plus adaptée à sa situation particulière. Nous encourageons fortement à vous adresser à l'Infoline Maladie Rares Luxembourg, car il s'agit du seul service luxembourgeois en mesure de répondre à toute question liée au soutien dans le cadre d'une maladie rare.

Bei generelle Froen zu seelene Krankheeten oder wann Dir Hëllef braucht beim Guide erreecht Dir d'Infoline ënnert der Nummer 2021-2022.