Stellt Iech fir dir erwächt Moies, mat iergendwelleche Symptomer, Réckwéi, Schwellungen oder Schwindel. Wat mécht een dann? Da geet et meeschtens bei den Dokter, dee stellt eng Diagnos an et kritt een eppes verschriwwen fir, dass et engem besser geet. Dat ass den Idealfall, elo schwätze mir awer vu Leit, bei deene genee dat net esou einfach ass. Patienten mat enger Maladie rare, also enger rarer Krankheet, hunn am Duerchschnëtt eng Odyssee vun 4 bis 5 Joer hannert sech bis, dass et iwwerhaapt zu enger Diagnos kënnt. Dat wëll dacks nach esou wéineg iwwert esou eng Krankheet gewosst ass. Mat der Campagne Onsichtbar Helden soll elo fir déi Thematik sensibiliséiert ginn.

16/09/2021 Campagne Onsiichtbar Helden

Op der Website vun der ALAN, der Lëtzebuerger Associatioun fir rar Krankheeten kann een si dëse Mount kenneléieren, déi onsiichtbar Helden; also déi Leit, déi eng rar Krankheet hunn. Am Prinzip bitt d'ALAN de Leit mat enger seelener Krankheet eng psychosozial Betreiung un. Dat heescht, si begleeden a beroden si an deenen verschiddenen Demarchen, ënnerstëtzen awer och psychologesch. An elo geet och dorëms ze sensibiliséieren. Den Daniel Theisen vun der ALAN erkläert, wat et mat dëser Campagne op sech huet.
Daniel Theisen: Mir hunn eng ganz grouss Campagne gemaach op de soziale Medien, dat ass och eng Campagne, déi sech op déi bezitt haaptsächlech, wou et drëm s geet op de Phenomen Rar Krankheeten opmierksam ze maachen. Awer och fir de Leit selwer ze erklären, duerch Temoignagen vun Leit, déi selwer betraff sinn vu Patienten, déi ënner anerem bei eis an d'Consultatioun kommen. Fir drop hinzeweisen, dass dat e grousse Probleem ass.

Eng Krankheet fält dann ënnert d'Maladie Rare wann si just eng Persoun op 2000 betrëfft. An do fale ganz vill Verschiddener drënner. Et geet een dovunner aus, dass et  iwwer 6000 rar Krankheeten ginn. An dovunner betraff si 5 Prozent vun der Bevëlkerung, zu Lëtzebuerg wieren dat 30.000 Leit. Schwätzt een iwwer Kriibs oder aner Krankheeten, weess jiddereen ëm wat et geet. Ënner rar Krankheeten kann een sech manner virstellen.
Daniel Theisen:Eise mënschleche Kierper ass ganz komplex, iwwer 70 Prozent vun de rare Krankheete sinn genetesch, déi ganz subtil a ganz komplex Reaktiounen ervir ruffen. Déi net ëmmer gutt beschriwwe kënne ginn, déi net ëmmer konstant sinn, déi variabel sinn vun engem Dag op deen aneren an dat ass dat, wat schwéier ass fir de Leit dobaussen ze erklären. An déi Akzeptanz ze kréien, well et un Informatiounen feelt, well d'Leit dat net wëssen, an dat ass dat op wat mir wëllen hiweisen an där Campagne fir ze soen, iwwerleet iech dat, éier dir jugéiert. Dir sollt net jugéieren, et ginn effektiv Leit, déi esou Fluktuatiounen ausgesat ginn, an dat musse mir respektéieren a versichen ze verstoen.

Dofir gëtt hei och vun onsiichtbaren Helde geschwat, net ëmmer gesäit een d'Symptomer. Mee ëmgedréit ginn esou Krankheeten dacks och net gesinn, vun der Gesellschaft oder der Medezin. Déi betraffe Leit mussen awer léieren domadder ze liewen a fir 95 Prozent vun de Krankheeten gëtt et och keng kurativ Behandlung, si sinn also net heelbar.
Daniel Theisen: Et ginn zwar elo déi éischt Gen-Therapien, déi accessibel ginn. Mee déi ginn et ganz ganz wéineg, an dat ass en immenst komplext Thema, firwat ginn et der wéineg? Ma well mir wéineg krank Leit hunn, mat deenen Krankheeten, d'Pharmaindustrie ass grondsätzlech net interesséiert oder net vill interesséiert un där Thematik. Wëll keen Marché do ass. An do muss ee ganz deier a komplex Fuerschung maachen, éier een zu eppes kënnt. An éier een dann e Produit huet, deen op de Marché ka kommen. Dann ass kee Marché do, da sinn net genuch Leit do fir ze kafen.

An fir iwwerhaapt eng Autorisatioun fir e Medikament ze kréien, mussen och Etüden duerchgefouert ginn, an dofir brauch een och vill Leit, déi matmaachen. Bei enger Krankheet, déi net vill aner Leit hunn, ass dat awer dann dacks e grousse Probleem. Dat ass schonn an normalen Zäiten esou, wärend der Pandemie war eng Zäit nach e ganze anere Probleem opgetrueden. Net just, dass vill Patienten vulnerabel sinn.
Daniel Theisen: Mir haten do e puer Probleemer zum Beispill, dass eng ganz Rei Medikamenter riskéiert hunn net méi disponibel ze sinn an den Apdikten. Ee Moment war riets vun Hydroxychloroquine a sou weider, wat sech dunn awer als net optimal erausgestallt huet fir eng Behandlung vun Covid, mee dat ass awer d'Medikament wat vu verschiddenen Patienten mat enger rarer Krankheet gebraucht gëtt.

Den Aktiounsmount vun der ALAN an déi Virstellung vun deene verschiddenen Helden fannt dir hei:

Méi Reportagen zum Thema Maladies Rares fannt dir hei:

Den Témoignage vum Eliana Lopes:

D'Lëtzebuerger Operesängerin Noémie Desquiotz-Sunnen an der Final fir een Award vun der europäescher Organisatioun fir Maladies rares

Den Témoignage vum Eve Peters: