Fondatioun Kriibskrank KannerD'Diagnos Kriibs stellt betraffe Famille viru grouss Erausfuerderungen

RTL Lëtzebuerg
Wann e Kand u Kriibs erkrankt, ass dat e Schock fir déi ganz Famill. Therapien am Ausland a finanziell Froe sinn zousätzlech Belaaschtungen.

1 vun 300 Neigebuerenen an Europa wäert viru sengem 20. Liewensjoer d’Diagnos Kriibs gestallt kréien. Dovunner huet och nach d’Majoritéit mat Laangzäitfolgen ze kämpfen. D’Fondatioun Kriibskrank Kanner begleet Famille vu Kanner a Jugendlechen, déi Kriibs hunn, oder ënnert enger seelener Krankheet leiden, an huet dës Woch op dat lescht Joer zréckgekuckt.

Fondatioun Kriibskrank Kanner / Rep. Sabrina Backes

Eng Haaptaufgab vun der Fondatioun Kriibskrank Kanner ass et, Famille vu kranke Kanner oder Jugendleche psychologesch Ënnerstëtzung a finanziell Hëllef unzebidden. Zejoert huet d’Fondatioun 255 Famillje begleet, dorënner déi vum Laetitia La Vecchia. Hire Jong vun zwee Joer, de Leo, huet Leukemie a gëtt den Ament zu Bréissel behandelt.

“Si huelen engem einfach dat ewech, fir dat ee kee Kapp huet an deem Moment. Well am Ufank ass een iwwerrascht vun der Noriicht. Et denkt een sech et ka bal net sinn. Et brécht eng Welt zesummen. A wann een dat dann och nach muss mat sengem Patron kucken. Voilà, wéi maachen ech dat och finanziell... Effektiv, well do kommen awer och héich Dokteschrechnungen awer op een duer, si huelen einfach engem dat ganzt Administratiivt ewech. Dat ass eng immens Stäip.”

No enger Intensivphase, déi bis Mäerz geet, muss de Leo elo nach iwwer 18 Méint begleet ginn. Eng laang Zäit, déi un d’Substanz geet, mä éischt positiv Resultat weist:

«Mir hunn Gottseidank Chance. Natierlech hoffe mer, dass et och weider sou bleift, mee no engem Mount Traitement war en dunn scho Gottseidank negativ. Dat heescht et ware scho keng Kriibszellen am Knachemuerch ze fannen, wat e ganzt gutt Zeechen ass, wat awer lo net heescht, dass en lo net méi weider muss therapéiert ginn. Mee voilà, bis elo ginn all seng Funktiounen an eng gutt Richtung.»

D’Fondatioun stellt Betraffenen och eng Wunneng am Ausland zur Verfügung, wann d’Kanner do méi laang en Traitement maache mussen.

Eng weider Aufgab ass d’Recherche. D’Fondatioun bedeelegt sech aktiv un der Kriibsfuerschung bei de Kanner, mam Zil, déi ënnerschiddlech Zorte vu Kriibs besser ze traitéieren. Vill Traitementer, déi den Ament nach agesat ginn, wieren toxesch an hätten ze vill Niewewierkungen.

Et missten och nei Behandlungsméiglechkeeten op de Marché, fir d’Iwwerliewenschancë fir déi Betraffen ze verbesseren.

Pro Joer stierwen ëmmer nach 6.000 Kanner an Europa u Kriibs. Fir dat ze änneren, sammelt d’ Fondatioun Kriibskrank Kanner Suen. Hei spillt d’Course “Lëtz go gold” eng grouss Roll, déi dës Joer de 24. September organiséiert gëtt. 100 Prozent vun de Recettë vun der Course ginn un Rechercheprojeten. D’Initiativ “Fight Kids Cancer” ass een dovunner. D’Directrice Anne Goeres:

«On a construit, il y a trois ans, Fight Kids Cancer, qui chaque année lance un appel aux projets européens. Donc on demande aux meilleurs scientifiques soumettez-nous un projet sur comment est-ce que peut-on combattre le cancer pédiatrique, notamment ceux qui tuent le plus ou ceux ou les traitements sont les plus vieux.»

Och fir dëst Joer huet sech d’Fondatioun Ziler gesat. Nieft der Vergréisserung vun hirer Ekipp wëll se och d’Zesummenaarbecht mat de Spideeler ausbauen.

D’Schreiwes vun der Fondation Kriibskrank Kanner

1 nouveau-né sur 300 développera un cancer avant son 20ème anniversaire et chaque année près de 6.000 enfants décèdent d’un cancer en Europe ! Le cancer de l’enfant est une priorité et l’aide aux familles concernées indispensable. 255 familles, dont 40 nouveaux patients en 2021, sont accompagnées à la Fondatioun Kriibskrank Kanner.

Depuis plus de 30 ans, la Fondation accompagne les enfants gravement malades et leurs familles. Son équipe pluridisciplinaire assure une prise en charge familiale dès le diagnostic, pendant toute la période du traitement et au-delà de la rémission jusqu’à l’accompagnement au deuil, en fonction des besoins. La Fondation entend sortir la famille de son isolement et de la soutenir pour rendre à l‘enfant malade sa joie de vivre.

A cet effet, elle intervient à différents niveaux et propose selon les besoins : un accompagnement psychologique selon différentes approches et outils de travail, une assistance sociale, une offre pédagogique, un accompagnement neuropsychologique et scolaire, de l’aide-ménagère à domicile, une intervention psycho-sociale à Bruxelles, un soutien administratif et financier ainsi qu’une offre événementielle.

Le chemin emprunté n’est pas linéaire et varie au fil du temps, selon les besoins du patient et de sa famille. Chaque famille crée son propre chemin, à travers les offres différenciées que la Fondation propose.

La Fondation met 3 infrastructures à disposition des familles concernées : la Maison des Enfants à Strassen, l’Appartement de Convalescence à la Côte belge et la Maison Losch, Maison des Parents à Bruxelles mise à disposition des familles pour y séjourner pendant les périodes d’hospitalisation de leur enfant.

L’année 2022 sera riche, car sur le plan national, la Fondation

  • renforce son équipe dans le cadre du réaménagement du parcours patient
  • lance la 5ème édition de sa course solidaire LËTZ GO GOLD qui finance les meilleurs projets de recherche onco-pédiatriques
  • participe activement au 2nd Plan National Cancer permettant de développer le Service National Onco-Hématologie Pédiatrique (SNOHP), une structuration des soins palliatifs pédiatriques, une prise en compte des besoins scolaires des adolescents pendant la longue maladie et une meilleure transition entre la pédiatrie et l’oncologie adulte.

L’activité au niveau européen est également intense, car l’ambitieux « EU Beating Cancer Plan » prévoit un chapitre dédié aux cancers pédiatriques. Il offre une opportunité de s’engager pour de meilleures conditions de prise en charge des jeunes patients oncologiques à travers toute l’Europe.

Ce programme ambitieux et parfaitement opérationnel nécessite des moyens. La Fondatioun Kriibskrank Kanner, reconnue d’utilité publique, ne fonctionne que grâce aux dons. Ses comptes annuels sont audités chaque année et elle se conforme également au Code de bonne conduite de l’a.s.b.l. « Don en Confiance Luxembourg ».

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