«Toleranz, Oppenheet a sech fir de Mënsch hannert der Krankheet interesséieren», dat wënscht sech den Dan Theisen, Direkter vun der ALAN – der Asociatioun, déi sech fir rar Krankheeten asetzt, haut um 18. “Rare Disease Day”. D’Emma Felgen huet sech mat him ënnerhalen.
5% vun de Leit op der Welt leiden ënnert enger rarer Krankheet. Eleng zu Lëtzebuerg sinn dat iwwert 30.000 Kanner, Jugendlecher an Erwuessener. Als rar gëllt e Malaise dee manner wéi 1 Persoun op 2000 betrëfft. 6000 verschidde rar Krankheete sinn aktuell bekannt. Den Haaptfokus um Dag vun de seelene Krankheeten läit kloer op der Sensibilisatioun, seet den Dan Theisen: «De Rare Disease Day huet als Ziel d’Leit dobaussen ze sensibiliséieren op rare Krankheeten, dass se bësse méi bekannt ginn. Well ee vun den Haaptdefilen ass vun deene Krankheeten dass se net genuch bekannt sinn ënnert de Leit mee awer souguer ënnert de Medezinner well se ebe par definition rare sinn an doduerch eng ganz rei defilen duerstellen.»
Eng weider Hürd ass d’Dauer vun der Diagnosezäit déi am Duerchschnëtt 5 Joer dauert. Staark Hoffnung gëtt och op d’kënschtlech Intelligenz gesat. Do wier d’Erausfuerderung déi rar Daten iwwerhaapt zesummenzekréien an dës och sënngeméiss ze analyséieren an ze interpretéieren. Och als kléngt Land huet Lëtzebuerg et net ëmmer einfach an ass op Experten aus dem Ausland ugewisen, seet den Direkter vun der ALAN:
«Mir hu keen Universitéitsspidol, mir hunn natierlech den CHL dee bëssen an déi Richtung fonctionéiert wou ganz vill Léit sinn déi Fuerschung maachen, déi och gutt Fuerschung maachen, déi och gutt Medezinner si mee déi ganz héich Expertisen déi ass net ëmmer zougänglech.»
D’Schwéierpunkte vun der ASBL leien um Verkierze vun den administrative Weeër an op der psychosozialer Betreiung:
«Dass d’Leit wierklech déi Ënnerstëtzung brauchen an déi psychosozial Betreiung déi hinnen hëlleft eben de richtege Wee ze fannen, hiert Liewen néi ze prioriséieren an ze kucke wéi si d’Probleemer een nom anere kënnen an Ugrëff huele fir eben Aussicht hunn op déi bescht méiglech Liewensqualitéit. Dat ass wierklech eist grousst Ziel wat mir eis ginn.»
D’ALAN organiséiert den Owend eng Ausstellung zesumme mam Kënschtler Yannik Tossing, déi de Schwéierpunkt op der Huntington-Krankheet sëtzt. D’«Global Chain of Lights» ass eng weider Aktioun bei der verschidde Gebaier zu Lëtzebuerg a blo, rosa, gréng a mof liichten.
«Ech wënsche mir dass déi Leit besser verstane gi mat hire Problemer. Oft hu mir och Léit wou d’Symptomer net onbedéngt visibel sinn a wou se dann engem méi héische Risiko ausgesat si fir Virurteeler ze erleiden. An ech mengen Toleranz, Oppenheet, sech Interesséiere fir de Mënsch a villäicht och éischter de Mënsch hannert der Krankheet ze gesinn» sou den Appell vum Dan Theisen.
Als nächst plangt d’ALAN den neien nationale Plang vun de rare Krankheeten auszeschaffen an hire «Guide maladies rares» ze aktualiséieren.
