Leukodystrophie gehéiert zu de Maladies rares a kënnt aktuelle Schätzungen no bei enger vu 7.600 liewege Gebuerte vir.

Et handelt sech dobäi ëm ee Gendefekt, duerch deen déi wäiss Substanz am Gehier lues a lues ofgebaut gëtt. An de meeschte Fäll féiert dës Krankheet zu engem fréien Dout.

Déi europäesch Vereenegung fir Leukodystrophie huet och hei zu Lëtzebuerg e Sëtz. Um Kapp vun der Associatioun steet de Jean-Paul Friedrich. Hie selwer ass Papp vun engem Jong, dem Max, dee Leukodystrophie huet.

Bei der Leukodystrophie sinn d'Nervenzellen net méi genuch geschützt. Dat dozou féiert, dass ee sech net méi gutt beweege kann an een doduerch net méi lafe kann. An och d'Schwätze fält engem immens schwéier. D'Symptomer variéieren awer vu Patient zu Patient, well et vill verschidden Zorte vun der Gen-Krankheet ginn.

De Max hat Chance. Bei him gouf d'Diagnos vun enger Leukodystrophie verhältnisméisseg séier gestallt. Mat 6 Méint hu sech beim Max déi éischt Unzeeche bemierkbar gemaach. Aner Leit wëssen hiert ganzt Liewe laang net, dass se vun der Krankheet betraff sinn. Dofir wëll de Jean-Paul Friedrich sech zesumme mat der ELA staark maachen. D’Ela ass eng international Associatioun, déi hiren Ursprong a Frankräich huet. Bis haut hunn d’Donen, déi agedriwwe goufen, konnten hëllefen, dass Medikamenter entwéckelt konnte ginn, déi de Patienten d’Liewe vereinfachen.