De klengen Daniel leit zanter senger Gebuert um Angelman-Syndrom, eng geneetesch Verännerung vun engem Chromosom. Doduerch kommunizéieren d’Neuronen an d’Gehier net richteg mateneen, wat d’Entwécklung vum klenge Jong an alle Beräicher negativ beaflosst. Dobäi kommen epileptesch Krisen a Schlofstéierungen. Säi Papp Roman seet, datt d’Kanner, déi dësen Syndrom hunn, op den éischte Bléck ausgesi wéi neurotypesch Kanner, si gi gären op Leit zou, laachen a sinn hyperaktiv.
A genau esou beschreiwe seng Elteren och den Daniel: “Ganz sozial a frou, mä hyperaktiv”. Hie mécht ganz gären Dommheeten, a kësst gäre seng Mamm a säi Papp.
“Et gëtt e Moment virun der Diagnos an een dono,” seet de Roman. Den Daniel mécht all Woch verschidden Therapien, déi als Zil hunn, seng Entwécklung ze stimuléieren. Dat geet vu Kiné, iwwer Ergotherapie bis bei Hippotherapie an der Schwämm. Alles, wat de Jong vu véier an engem hallwe Joer bäiléiert, ass mat richteg vill Aarbecht verbonnen, mä “all Progrès ass fir eis eng immens Freed”.
Ma och perséinlech huet d’Krankheet d’Famill beaflosst, seet de Papp. Sech ëm den Daniel ze këmmeren, kascht vill Energie, well ee permanent den Daniel am Bléck muss hunn, fir seng Sécherheet ze garantéieren a well hien och bei alle méiglechen alldeeglechen Aufgaben Hëllef brauch. Stabilitéit am perséinleche Liewe vun den Eltere fält bal ganz ewech a ganz dacks gi geplangte Saachen a leschter Minutt komplett op d’Kopp gehäit.
Och dat soziaalt Liewe leit ënnert der Situatioun. Roueg Momenter oder Momenter fir sech kritt d’Koppel, wann den Daniel an enger inklusiver Crèche ass oder wann hien an engem spezialiséierten Zenter ass. Dat sinn déi Amenter, wou d’Eltere sech erhuele kënnen.
“No véier Joer ware mir total ausgepowert”, steet d’Mamm vum Daniel Natalia. Ma mir hu geléiert, d’Kand net als Zentrum vun eiser Welt ze gesinn, mä als wichtegt Element an eisem Liewen. Et muss ee sech Auszäiten huelen a Méiglechkeete fannen, seng “Batterien nees opzelueden”. An op kee Fall d’Relatioun mam Partner negligéieren. “Lieft am Moment, appreciéiert all Glécksmoment... Dat ass dat, wat mir probéieren ze maachen”.
Bis ewell huet d’Famill keng negativ Erfarunge mat anere Persoune gemaach. “Déi Meescht reagéiere ganz léif a weise Versteesdemech géintiwwer vun eis an och dem Daniel”, seet de Roman. D’Famill selwer probéiert awer och schwiereg Situatiounen ze evitéieren, andeem een zum Beispill op der Spillplaz den Daniel permanent am Bléck behält, fir datt hien aner Kanner net stéiert. “D’Haaptschwieregkeet vum Daniel ass et, fir sech auszedrécken a mat aneren ze kommunizéieren”, esou de Papp. “Mat senge Sproochekenntnisser ass dat och ganz schwéier.” Heiansdo kënnt et vir, datt den Daniel aner Kanner mat den Hoer rappt. “Dat ass awer net béis gemengt, mä hie wëll esou hir Opmierksamkeet kréien”.
D’Erfarungen hei am Land waren also esouguer éischter positiv. Grad bei verschiddenen Associatiounen, wéi der ALAN, dem Dagesfoyer oder der inklusiver Crèche, déi den Daniel besicht, kritt ee vill Hëllef.
“Fir eis wier et wichteg, datt et Verbesserungen am schoulesche Parcours gëtt. Méi strukturéiert a méi effikass. Och d’Leit, déi mat de Kanner schaffen, misste a verschiddenen Techniken, wéi dem alternative Kommunizéieren, besser geschoult ginn.” Ma och d’Investéieren a modern an nei Therapien oder d’Zesummenaarbecht mam Ausland, fir Kanner besser a klinesch Tester ze integréieren, wier wichteg.
“Dësen Dag huet den Avantage, datt mer de grousse Public erreechen, fir op dës Krankheet opmierksam ze maachen”, seet de Roman. Aktuell schaffen nämlech 20 grouss Pharmaentreprisen un engem Traitement géint den Angelman-Syndrom, a si all hu verschidden Approchen. “Virun zwee Joer hu verschidde vun den Entreprisen déi éischt klinesch Versich mat Kanner gestart. An Europa ginn et verschidde Zenteren, déi Recherche bedreiwen, ma de Gros dovunner gëtt awer an den USA gemaach.”
D’Natalia ergänzt dozou, datt fir hir Famill all Dag en Dag vun der Sensibilisatioun ass. “Mir schaffe Benevole a verschiddenen Associatiounen an der Belsch an a Frankräich. A perséinlech hunn ech e Blog op Instagram, @my.angel.man, wou ech d’Liewe mam Daniel weisen.”
“Wéi mir viru véier Joer d’Diagnos kruten, hunn ech mech gefrot: ‘Wisou ass mir dat passéiert?’ Haut, véier Joer méi spéit stellen ech mer d’Fro ‘Wat kann ech domadder maachen? Wat ass de But vu mengem Liewen? Wat kann ech Positives kreéieren’”, erkläert eis dem Daniel seng Mamm Natalia.
D’Situatioun mat hirem Fils huet d’Manéier, wéi si d’Saache gesäit, verännert. Si lieft am haut, ass méi tolerant a méi staark ginn. A si huet gesinn, wat bedéngungslos Léift ass. Hoffnung huet si awer och nach ëmmer. “Dat en Traitement fonnt gëtt, wat effikass ass an dat mäi Jong eng Kéier zu mer soe kann ‘Mamma, ech hunn dech gär’.”
