Schätzunge no, hunn 30.000 Leit zu Lëtzebuerg ënnerschiddlech rare Krankheeten. Och dorop soll den Dag vun haut opmierksam maachen. An op d’Mënschen, déi esou e Schicksal deelen. D’Monica Camposeo huet an deem Kader ee jonke Mann op senger Aarbechtsplaz getraff. Laurent Agostino, schafft am Schülersekretariat: “Ech kenne just deen heite Kierper. Ech probéieren halt mäi Liewe relativ normal ze féieren, ech sti moies op, ginn an d’Dusch, ginn op d’Aarbecht. Ech brauch halt bësse méi laang, fir verschidde Saachen oder wéi ee gesinn huet, ech hu meeschtens e Kuerf un, wann ech duerch d’Gebai trëppelen, dowéinst froe mech d’Leit och moies um 10 Auer, ob ech schon um Wee fir heem sinn. Mee dat ass éischter fir d’Gläichgewiicht ze halen.”De Laurent Agostino huet 25 Joer a schafft am Escher Jongelycée. Deem Lycée, an deem hie selwer als Schüler war. Dat hätt him gehollef, fir direkt déi kierzte Weeër ze kennen, seet hien. Seng fréier Geos-Proff ass haut seng Aarbechtskollegin. D’Rita Bohler, Sous-Direktesch LGE: “Seng Kolleegen hunn him ëmmer gehollef, wou et nëmme gaangen ass. Ech ka mech eng speziell Episode erënneren. Wéi hien op 6ième war ware mer op Tréier. An do ass e klappbare Rollstull matgeholl ginn. Dat war déi éischte Kéier, dass ech de Laurent an engem Rollstull gesinn hunn. An et war ëmmer e Schüler, deen hee gedréckt huet, oder eng Traap erop gehollef huet oder de Rollstull gedroen huet. Dat war eigentlech ni e Problem.”De Laurent seet, hien hätt sech un säin Ëmfeld adaptéiert, esou wéi déi aner sech un hien adaptéiert hun. Fir hien ass dat wichtegst, dass jiddereen gehéiert gëtt.
Dat steet och am Mëttelpunkt vun der Ausstellung «Rare Reflections», déi déi zoustänneg Associatioun ALAN fir den Rare Desease Day organiséiert huet. De Mënsch soll am Virdergrond stoen, a net d’Krankheet, sou d’Shirley Feider, Presidentin ALAN: “Jiddereen huet eng eege Geschicht ze erzielen. Elo hu mer 16 Geschichten zesumme bruecht, dat ass nëmmen e ganz klengen Deel vun der Communautéit vun de raren Erkrankungen.” Sensibiliséieren wier och wichteg, fir de Wee bis bei d’Diagnose ze vereinfachen. Net ze wëssen waat een huet, wier nämlech fir vill betraffe Leit besonnesch schwéier. Am Duerchschnëtt géing et 5 Joer daueren, bis een eng Diagnose kritt: “Wann een d’Diagnose erhält ass ee vläicht erliichtert, awer gläichzäiteg och erniichtert. Well nëmme 6 Prozent vun dëse raren Erkrankungen sinn behandelbar. Fir all déi aner gëtt et keen Traitement.” Am Alldag hätt jiddereen säin eegent Geheimrezept fir domadder ëmzegoen. Duerch méi Visibilitéit, och an der Fuerschung, erhofft een sech fir spéider Generatiounen eng besser Chance op Heelung. Gesi ginn, ganz allgemeng, dat erhofft sech och de Laurent Agostino: “Dass déi Leit awer probéieren sech ze adaptéieren, iwwerall normal unzekommen an dass dat awer och fir déi Leit net mega einfach ass an dowéinst, dass een si bëssen ënnerstëtzt.”
Méi Infoen iwwer de Rare Desease Day ginn et hei!
28 février: Journée internationale des maladies rares (28.02.2022) | |
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La 15e édition de la Journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day) se tiendra ce lundi 28 février 2022. Cette journée est destinée à sensibiliser le grand public aux maladies rares et à leur impact dans la vie quotidienne. Au Luxembourg, approximativement 30.000 personnes sont concernées par une maladie rare. Les maladies rares sont souvent génétiques, chroniques, progressives et incurables. Elles entraînent des défis complexes pour les personnes et les familles concernées dont le parcours est caractérisé par une véritable «odyssée diagnostique», l’isolement, des traitements souvent inexistants, la difficulté d’adaptation du parcours professionnel et éducatif ou encore par le risque d’apparition de problèmes de santé mentale. En reconnaissance de ces défis, le ministère et la Direction de la santé se sont engagés en 2018 − ensemble avec les acteurs du terrain − dans un plan national pour lutter contre les maladies rares. Parmi les différentes initiatives issues de ce Plan national maladies rares (PNMR), des mentions particulières vont à la création d’une Alliance nationale maladies rares au Luxembourg et à la mise en place d’une première ligne de support et d’information, appelée Infoline maladies rares Luxembourg, la nomination du Centre hospitalier de Luxembourg (CHL) au «Hub national» pour intégrer les réseaux européens de référence, ainsi que la publication d’un guide d’orientation et d’accompagnement dans les différentes démarches administratives à accomplir par les patients atteints de maladies rares. Sous l’égide d’Eurordis, l’alliance européenne regroupant 988 associations de patients atteints d’une maladie rare, des milliers de personnes s’engagent chaque année, le dernier jour de février, à lancer des actions et des événements de sensibilisation dans plus de 100 pays différents. Au Luxembourg, la campagne de sensibilisation à l’occasion du Rare Disease Day est menée par l’ASBL ALAN - Maladies Rares Luxembourg, par le ministère de la Santé à travers le Plan national maladies rares ainsi que par d’autres partenaires publics et privés. Cette année, ces partenaires se sont concentrés sur deux actions de sensibilisation: l’exposition de photos «RaReflections» et la «Global Chain of Lights». Dans le cadre de cette journée de sensibilisation, des représentants du ministère de la Santé participeront à la conférence de haut niveau: «Parcours de soin et d’innovation pour une politique européenne des maladies rares / the High-level conference: Care and innovation pathways for a European rare diseases policy», organisée ce lundi 28 février 2022, à Paris par le ministère des Solidarités et de la Santé dans le contexte de la présidence française du Conseil de l’Union européenne. Cette conférence sera l’occasion d’échanger sur les réseaux européens de référence en intégrant les besoins médicaux, de recherche et sociaux des patients ainsi que les enjeux autour des données de santé et de l’innovation. Enfin, cette conférence aura pour but de préciser la feuille de route de l’Union européenne en la matière et de préparer collectivement la mise en place d’un plan européen des maladies rares à l’horizon 2030. |
