Den Téléthon ass eng karitative Initiativ, fir ënnert anerem Donen ze sammelen, géint rar an neuromuskulär Krankheeten.

An deem Kontext, krut d’Associatioun Alan-Maladies Rares e Freideg ënnert anerem e Scheck vun deene Responsabele vum Téléthon aus Frankräich iwwerreecht. Suen, déi virun allem de Leit mat rare Krankheeten hei am Land sollen ze gutt kommen.

D’Zil vun der AFM, der franséischer Associatioun géint Myopathien, ass et, genetesch an neuromuskulär Krankheeten z’iwwerwannen. Dës Krankheete concernéieren esouwuel Kanner ewéi Erwuessener a féieren zum Beispill zu dramatesche Suitte bei liewenswichtege Funktiounen oder zu Verloschter vun der Muskelkraaft. Eng 30.000 Leit si vun rare Krankheeten hei am Land concernéiert. Bei 95 Prozent vun deenen, kann d’Krankheet net geheelt ginn.

D’Presidentin vun der Associatioun Alan Maladies-Rares, d’Shirley Feider-Rohen: Mir mussen eigentlech léieren, een neie Projet de vie op d'Been ze setzen. Déi meescht vun dëse Krankheete sinn net heelbar a sinn och nach progressiv, dat heescht den Zoustand verschlechtert sech. Bei verschidde Leit relativ séier, bei anere Leit kann dat méi lues virugoen. Dofir si mir u sech ganz bescheide mat eisen Erwaardungen, mir wëllen net emol onbedéngt direkt geheelt ginn, mir wäre scho frou, wann et Traitementer géinge ginn, déi dës Krankheete géingen e bëssen ausbremsen oder d'Symptomer agrenzen.             

AUDIO: Extrait Shirley Feider-Rohen

Mat Hëllef vum Telethon goufen an de leschte Joren bedeitend Fortschrëtter gemaach, fir vill genetesch Krankheete besser ze verstoen, esouwéi 8.000 rar Krankheeten weltwäit unzeerkennen. D’AFM huet seng eegenen Laboratoiren an ënnerstëtzt d’Fuerschung vun rare Krankheeten. 600 Chercheure schaffen an deenen Laboen.

Elleng a Frankräich mobiliséiere sech all Joers eng 5 Millioune Mënsche beim Téléthon an der Lutte géint déi rar Krankheeten. D’Fuerschung vun neien therapeutesche Weeër wier e wichtegen Aspekt, esou déi Responsabel vum Téléthon.

Fir esouvill Donen ewéi méiglech ze sammelen, organiséiert den Téléthon hei am Land eng Hellewull Aktivitéiten. Dëst Joer goufe ronn 170.000 Euro gespent. An och bei der nächster Editioun hoffen déi Responsabel nees, vill Spenden ze sammelen.

Vum 7. Dezember bis den 28. Januar ass den Téléthon d’nächst Joer hei am Land.