D’Anne Wolff huet doriwwer mam Laurent Agostino geschwat.
De 27 Joer ale Mann huet eng seele Muskelkrankheet, léisst sech dovunner awer net vun engem normale Liewen ofhalen. Hie schafft am Escher Jongelycée am Schülersekretariat plädéiert fir e méi oppenen Ëmgank mat Froen.
Am Sëtze gesäit een dem Laurent Agostino seng Krankheet bal net un, eréischt beim Trëppele fält se op: “Ech hunn EDMD, dat ass Emery-Dreifuss-Muskeldystrophie, déi weist sech duerch muskulär Schwächt, déi optrëtt, dat heescht, meng Muskele gi lues a lues méi kleng. Meng Seene verkierze sech, dat heescht, ech ka meng Äerm net strecken. Meng Achillesseen ass och versteift, dat heescht, wann ech trëppelen, trëppelen ech op Zéiwespëtzten. Mäi Genéck ass och steif, dat heescht, ech kréie mäi Kapp net no vir gebéit, no hanne geet, mee op d’Säit ass och e bëssen ageschränkt”.
Bis dass de Laurent Agostino seng definitiv Diagnos krut, si 17 Joer vergaangen. Fir hie war et méi einfach, en Numm ze hunn, erzielt hien, besonnesch fir anere Leit z’erklären, wat hien huet. Well et eng rar Krankheet ass, ginn et och net wierklech vill Méiglechkeeten, de Verlaf positiv ze beaflossen. Hie wéilt säi Liewen awer op kee Fall nëmmen iwwert seng Krankheet definéieren, och wann déi onheelbar ass. A sengem Frëndeskrees vergiesse seng Kolleegen heiansdo, dass hien net grad esou séier op de Been ass, hie geet gären eraus, fiert Auto a probéiert, esou wäit méiglech dat ze maachen, wat seng Kolleegen och maachen. “Et verléiert een esou vill Liewensqualitéit, wann ee mat engem Handicap net erausgeet”.
De Laurent Agostino ass am Kontakt mat der ALAN, déi d’Intressie vu Leit mat seelene Krankheeten hei zu Lëtzebuerg vertrëtt. Dass et laang dauert, bis eng definitiv Diagnos do ass, kéim dacks vir, erkläert den Dan Theisen, Direkter vun der ALAN. D’ASBL begleet Patienten an hiert Ëmfeld vir an no der Diagnos och psychologesch. Dacks hu si mat Betraffenen oder Elteren ze dinn, déi no jorelaanger Sich zimmlech midd an um Enn sinn.
Iwwer 600 Demanden hu si d’lescht Joer traitéiert. Si sinn och de Mediateur tëscht Patienten a Spezialisten. Besonnesch bei der Fréierkennung kéint Lëtzebuerg nach eng Schëpp noleeën, fënnt den Dan Theisen. Sou géifen zu Lëtzebuerg neigebuere Kanner nëmmen op 5 rar Krankheete getest ginn, iwwerdeems am Ausland deelweis op 20 getest gëtt. Ausserdeem géif sech d’Gesellschaft heiansdo schwéier doen, en normalen Ëmgank mat Betraffenen ze fannen. An der Schoul zum Beispill wier d’Integratioun jee no Krankheetsbild net ëmmer einfach.
De Laurent Agostino plädéiert fir e méi oppenen Ëmgank mat Handicappen. Hien erkläert de Leit léiwer riicht eraus, wat hien huet: “Ech fannen, et misst ee méi op dee Wee goen, dass ee sech akzeptéiert, an akzeptéiert, dass Froen do sinn. Zemools bei Kanner, déi hu massiv vill Froen a si sinn esou einfach beäntwert. Doduerch dass een dat e bësse méi fërdert a Leit encouragéiert, iwwerhaapt emol ze froen, dat ass menger Meenung no extrem wichteg, fir iwwerhaapt emol Bewosstsinn ze schafen”.
Kontakt ALAN: 2021 2022
infolineMR@alan.lu
“Den Dossier” E Liewen am Auto - d’Meedche mat MCS (08.03.21)
