Hëllef fir Famille mat schwéier kranke Kanner: d’nestwärme asbl versicht, de Betraffene Kraaft an e Stéck Normalitéit ze schenken.

Et ass eng Diagnos, déi dat ganzt Liewen op d'Kopp geheit. Wann dat eegent Kand onheelbar krank oder handicapéiert ass. Domat hu sech och d'Anke Diederich an hire Mann missen auserneesetzen, wéi viru 6 Joer hir Duechter Fine op d'Welt komm ass. Dat klengt Meedchen ass mat Gehierschied gebuer ginn. Mat annerhallwem Joer huet hatt ee weidere Gehierschued erlidden, an ass zanterhier e Palliativkand. Dat heescht, dass hatt keng héich Liewenserwaardung huet. Méi wéi eng Kéier hu seng Elteren geduecht, dass hatt stierwe géing. Doriwwer eraus ass d'Fine kognitiv staark ageschränkt: Hatt kann net schwätzen, net selwer iessen, a sech net beweegen.

Liewe mat engem schwéier kranke Kand

RTL

© Esther Jansen

Den Alldag mat him wier trotzdeem änlech wéi mat engem gesonde Kand, esou d'Anke. Mam Ënnerscheed, dass si als Elteren alles fir hatt maache mussen. Do dernieft këmmere si sech gréisstendeels selwer ëm déi medezinesch Versuergung vum Fine. Ee Full-Time-Job, deen et dem Anke net erméiglecht, méi wéi 5 Stonnen d'Woch ze schaffen.

"In unserem Fall ist es so, dass die Fine zumindest medizinisch immer bewacht werden muss. Dazu haben wir zum Glück auch Intensivfachpflegeschwestern, die fünf Nächte die Woche zu Fine kommen und 10 Stunden auf sie aufpassen. In der Zeit können wir gut ausschlafen, und egal was dann am Tag ist - ob das nur schön ist oder auch mal schwieriger - können wir das gut abfedern."

Dass d'Fine bis viru kuerzem an eng inklusiv Crèche gaangen ass, an elo an d'Schoul, ass eng zousätzlech Entlaaschtung fir seng Elteren. Et misst ee sech onbedéngt Hëllef sichen, fënnt d'Anke, och wa si aus eegener Erfarung wéisst, wéi schwéier et ka sinn Hëllef unzehuelen.

Méi Visibilitéit fir Famille mat fleegebedierftege Kanner

RTL

© Esther Jansen

Elteren, déi hir krank Kanner fleegen, wéilte gesi gi vun der Gesellschaft. Dofir gëtt d'Anke och net midd fir iwwer d'Situatioun vun de Betraffenen ze schwätzen an opzeklären.

"Mir ist es ganz wichtig, weil ich auch immer sehe wie viele Familien es gibt, die keine Unterstützung haben, die nicht Omas und Opas in der Nähe haben, die keinen super Pflegedienst haben, die auch vielleicht gar nicht wissen, wo sie sich hinwenden sollen. Es ist wirklich manchmal unerträglich zu sehen, wie Familien eingegrenzt und eingeschränkt sind wegen der Behinderung oder Erkrankung eines Kindes und wirklich ganz vom Leben abgeschottet sind und keine Kraft mehr haben."

E Kannerhospiz zu Tréier – och fir Lëtzebuerger Famillen

RTL

© Esther Jansen

D'Anke huet deemools beim däitsche Veräin nestwärme Ënnerstëtzung fonnt, a profitéiert haut nach dovun. Vill Famillen zerbriechen awer och ënnert der Laascht vun esou enger Situatioun. D'Petra Moske an d'Elisabeth Schuh, déi nestwärme 1999 gegrënnt hunn, appelléieren dofir, sech och emol Auszäiten ze gënnen. Dat soll ënnert anerem am zukünftegen nestwärme Haus méiglech sinn. Um Petrisberg zu Tréier gëtt deemnächst dëst Kannerhospiz gebaut, wou betraffe Familljen puer Deeg oder och Woche kënnen iwwernuechten a versuergt ginn, esou d'Elisabeth Schuh.

"Die Familien suchen und genießen immer wieder einen kleinen Rastplatz, einen Ort, wo sie als ganze Familie verwöhnt werden. Unter dem Jahr verwöhnt die Familie ihre Kinder, tut das allerbeste für sie, und das bedeutet eine große Kraftanstrengung. Und hier im Kinderhospiz können die Familien sich ein Stück erholen. Aber wir möchten auch neue Impulse setzen, neue Gedanken vielleicht in die Familie bringen, oder die Trauerarbeit, die Traurigkeit, die auch jeder in sich trägt, gemeinsam bearbeiten."
Wéi vill Famillen zu Lëtzebuerg betraff sinn, ass schwéier ze soen, vue dass et keng offiziell Statistiken gëtt. Dem Familljeministère no hunn d'lescht Joer eng 1.688 Jonker vu manner wéi 18 Joer d'Allocation spéciale supplémentaire vun der Zukunftskeess ausbezuelt kritt. Allerdéngs freet net all betraffe Famill déi Allocatioun un, heescht et weider.

Den Educatiounsministère sengersäits deelt mat, dass am Ganzen 847 Schüler mat engem schwéieren Handicap, bezéiungsweis enger schwéierer Beanträchtegung mat Betreiungsbedarf déi verschidde Kompetenzzentren besichen.

De ganzen Temoignage a méi Informatiounen iwwer nestwärme gëtt et am Video-Reportage.