E Méindeg war de Weltdag vun der Multipel Skleros - eng Krankheet, déi hei am Land tëschent 600 an 1.000 Mënsche betrëfft an 2,8 Millioune Leit weltwäit.

D'Nervekrankheet ass net heelbar, kann awer duerch Traitementer deels ausgebremst ginn. Bei deene meeschte Leit gëtt se mat tëschent 20 a 40 Joer diagnostizéiert a Frae sinn 2 bis 3 Mol méi dacks betraff wéi Männer. Zanter 40 Joer setzt d'Associatioun MS Lëtzebuerg sech fir déi Betraffen an. Mir waren an hiren MS-Day Center – Um Bill kucken, wéi d'ASBL schafft.

D'Paula Lillo da Rocha weess zanter 2006, datt si Multipel Skleros huet, zanter 2008 ass si op e Rollstull ugewisen. Si kënnt gären an den Day Center, well si hei aner Leit gesäit, déi och vun der Krankheet betraff sinn a mat deene si laache kann.

"Wann ech Doheem sinn, da sëtzen ech de ganzen Dag op mengem Kannapee an hei gesinn ech d'Leit, ech ka mat Leit zesummen iessen, net eleng. An dat ass jo awer flott."

Déi Zort MS, déi déi Betraffen huet, kann net mat engem Traitement gestoppt ginn, d'Krankheet entwéckelt sech lues a lues weider. Dat wierkt sech op vill Beräicher vun hirem Liewen aus.

"Et kann ee sech wierklech net vill virhuelen, well et weess ee jo net wéi et d'nächst Joer geet, och mat de Vakanzen, et denkt een ëmmer, wéi ass et d'nächst Joer, wéi kanns de goen oder net. Well bis elo sinn ech an d'Vakanz gefuer, dann ass en Duschstull duergaangen, elo muss ech en Duschrollstull hunn. An dat sinn ëmmer méi schwiereg Saachen."

Zil vum MS-Day Center – Um Bill wier et, de Betraffenen ze hëllefen, fir hiren Alldag besser ze meeschteren, seet déi nei Presidentin vun MS Lëtzebuerg Mandy Ragni.

"Si kënne mat hire Famillen heihinner kommen, si kënnen Aktivitéiten hei maachen, si kréien Ënnerstëtzung vu Kinéen, vu Psychologen, vun Ergotherapeuten, wat hiren Alldag eigentlech dann och vereinfacht an dass am Fong dat de But an den Zweck, dass hei näischt wat obligatoresch ass, si kënnen heihinner kommen, si kënnen déi Aktivitéite maachen, déi si wëlle maachen, dat wat hinne gutt deet."

Zum Deel kéinten déi Leit, déi daagsiwwer heihinner kommen, och net eleng bleiwen, well d'Krankheet bei hinne scho méi wäit fortgeschratt ass. Ma och déi Leit, déi eréischt rezent diagnostizéiert goufen, bréichten Ënnerstëtzung.

"Wat fir eis an Zukunft och ganz wichteg ass, ass einfach dee jonke Beräich, also déi Jonk unzezéien, dee Reseau opzebauen an och do da besser hir Besoine kënnen ze verstoen."

Zoustänneg fir d'Berodung ass d'Infirmière Monika Witt. Bis ewell géing et keng richteg Ulafstell fir Multipel Skleros ginn, op där déi betraffe Persounen zum Beispill gewise kréien, wéi si sech Sprëtze maache kënnen oder selwer eng Sonde setze kënnen. Et géinge sech fir déi Betraffe ganz vill verschidde Froe stellen, bei deenen nieft der Infirmière och d'Psychologin, d'Ergotherapeutin an d'Sozialaarbechterin vum Bill kéinten hëllefen, sou d'Monika Witt.

"MS bedeutet jetzt nicht nur "Ich hab die Erkrankung, bekomme ein Medikament und dann ist nichts mehr", sondern der Betroffene braucht in der Regel Phsyiotherapie, er braucht das richtige Medikament, er braucht eventuell Sozial-Beratung, weil es oft so ist, dass sie ihren Beruff nicht mehr weiter verfolgen können und auch zu wissen welche Rechte habe ich jetzt, wenn ich krank bin oder sage ich es meinem Arbeitsgeber, dass ich erkrankt bin oder schweige ich lieber erst mal. So hat er praktisch ein Netz in das er sich begeben kann und aus dem wir dann agieren können."

Fir MS Lëtzebuerg ass et iwwerdeems wichteg, Tabue ronderëm d'Krankheet ze briechen, notamment an der Aarbechtswelt. Et géinge besonnesch do nach Tabue ginn, seet d'Presidentin vu bis elo Tilly Metz.

"Déi Leit hu wuel eng onsiichtbar Krankheet ganz oft an déi och ganz ënnerschiddlech evoluéiere kann, mee déi liewe ganz bewosst a si ganz motivéiert. Et muss een ebe just unerkennen, datt se eben zum Beispill Deeg hunn, wou se eng grouss Fatigue hunn, dat kann eng Woch esou sinn, déi aner Woch esou, an dat ass elo keng Fatigue, déi mir hunn, wa mir op den Tour ginn, mee wierklech eppes, ça se casse."

Um Weltdag vun der Multipel Skleros e Méindeg huet MS Lëtzebuerg op enger Pressekonferenz Bilan vun hirer Aarbecht gezunn an huet op d'Prioritéite fir d'Zukunft gekuckt, mat hirer aler Presidentin Tilly Metz an der neier Presidentin Mandy Ragni.