Lëtzebuerg ass "déi bescht Plaz, fir mat Parkinson ze liewen"
D'Myriam D'Hu krut am Alter vun 30 Joer d'Diagnos Parkinson, awer huet Hoffnung zu Lëtzebuerg fonnt.
Wann Dir d'Myriam D’Hu begéint, straalt si Energie aus. An hirem klenge Atelier mécht si mat ganz vill Rou handgemaache Käerzen. Mä hannert hirer roueger Prezisioun läit e Kampf, dee viru fënnef Joer ugefaangen huet: mat just 30 Joer gouf bei hir Parkinson diagnostizéiert.
"Et ass net üblech ze soen, datt ee mat 35 Parkinson huet", seet si. "D'Leit soe mir, et wier eng Krankheet vun eelere Leit. Ma dat ass net ëmmer de Fall."
Déi éischt Symptomer vun der Myriam waren Zidderen op der rietser Säit vun hirem Kierper, Middegkeet a Schlofproblemer, déi hiert Liewe lues a lues beaflosst hunn. Si huet hir Aarbecht verluer a krut Schwieregkeeten, mat hire Kanner, déi elo 12 an 10 Joer al sinn, matzehalen.
"Et ass net einfach, senge Kanner ze soen: 'Ech kann haut net, well ech midd sinn oder well mäi Kierper mir seet, ech soll ophalen'"“, erkläert si. "Ma ech wëll, datt si gesinn, datt ech kämpfen - besonnesch fir si."
Fir hir ze hëllefen, d'Kontroll erëmzefannen, huet den Dr. Rejko Krüger, Koordinator vum Nationalen Zentrum fir Parkinsonfuerschung zu Lëtzebuerg (NCER-PD), eng Gehier-Stimulatioun virgeschloen, déi si ufanks dëst Joer gemaach huet.
D'Prozedur, déi viru méi wéi 30 Joer entwéckelt gouf, besteet doran, Elektroden a spezifesche Beräicher vum Gehier ze implantéieren. Dës sinn un en Apparat an der Broscht ugeschloss, dee kontinuéierlech elektresch Impulser schéckt, wat d'Ziddere reduzéiert an d'Motorik verbessert.
Och wann d'Myriam nach ëmmer net ka schaffen oder fueren, huet sech hir Liewensqualitéit dramatesch verbessert.
"De Stimulator huet et mir erlaabt, erëm ze liewen - opzehalen, stänneg un d'Krankheet ze denken", seet si. "Virdrun hunn ech ëmmer geziddert. Heiansdo fillen ech mech nach ëmmer agespaart, awer et huet mäi Liewe wierklech verännert."
Parkinson mat 30 – firwat?
Virun hirer Diagnos huet d'Myriam fir eng grouss Chaîne zu Lëtzebuerg geschafft, wou si dacks landwirtschaftlech Produkter behandelt huet. Si mengt, datt de Kontakt mat Pestiziden eng Roll bei hirer Krankheet gespillt hätt.
"Et gi vill Baueren an Aarbechter, déi Pestiziden ausgesat sinn a Parkinson entwéckelen", seet si. "Ech passen net an dat typescht Profil fir dës Krankheet, dofir mengen ech, datt dat e Grond kéint sinn."
Zënter 2012 ass Parkinson a Frankräich offiziell als Beruffskrankheet fir Baueren unerkannt – e Schrëtt, deen Däitschland spéider och gaangen ass.
"Studien hu gewisen, datt de Kontakt mat bestëmmte Pestiziden – zum Beispill a Wéngerten – de Risiko vu Parkinson erhéije kann, wa keng entspriechend Sécherheetsmesure geholl ginn", erkläert den Dr. Krüger.
"Méi rezent gouf eng aner Chemikalie, Trichlorethylen, déi beim cheemesche Botze benotzt gëtt, mat engem méi héije Risiko vu Parkinson a Verbindung bruecht. Si ass elo an Europa verbueden, ma gouf viru ronn 15 Joer nach ëmmer benotzt."
Den Neurolog betount awer, datt d'Parkinson-Krankheet vill Ursaachen huet, vun deenen der vill nach onbekannt sinn.
"Mir wëssen, datt den Alter de Risiko fir Parkinson erhéicht, awer bei de meeschte Patienten ass et eng Kombinatioun vun Ëmweltfacteuren a genetescher Predispositioun."
"Et gëtt net nëmmen eng Form vu Parkinson"
Ronn 4.000 Leit zu Lëtzebuerg liewe mat Parkinson – eng Zuel, déi sech an de kommende Jore wéinst der méi aler Bevëlkerung an der klammender Liewenserwaardung wuel verduebele wäert.
D'Symptomer kënnen an all Alter optrieden a variéiere staark: reduzéierte Gerochssënn, Verstopfung, Schlofstéierungen oder eng ziddereg Handschrëft.
"An et gëtt net nëmmen eng Form vu Parkinson", seet den Dr. Krüger. "E puer Patienten hunn haaptsächlech Zidderen, anerer si méi steif oder lues. Dëst sinn ënnerschiddlech Ënnertypen – an an Zukunft wäerte mir se anescht behandelen."
Fuerscher vum Luxembourg Centre for Systems Biomedicine (LCSB) schaffen elo schonn un dëser Zukunft.
Mat modernster Stammzell-Technologie kënne si d'Hautzelle vun engem Patient an Neuronen ëmwandelen – e komplexe sechs Woche laange Prozess, deen et hinnen erlaabt, Parkinson op zellulärem Niveau ze studéieren a personaliséiert Behandlunge fir der Krankheet hir verschidde Formen z'entwéckelen.
Lëtzebuerg: Déi bescht Plaz, fir mat Parkinson ze liewen
Wéinst der Komplexitéit vun der Krankheet huet Lëtzebuerg am Joer 2018 ParkinsonNet gestart – en nationaalt Netzwierk vun 140 Spezialisten, déi Leit mat Parkinson vun der Diagnos bis zum Schluss vun hirem Liewe multidisziplinäre Betreiung ubidden.
Et verbënnt Kinéen, Neurologen, Psychologen, Ergotherapeuten, Logopeden, Ernährungsberoder a spezialiséiert Infirmièren, déi all zesumme schaffen, fir d'Liewensqualitéit vun de Patienten ze verbesseren.
"Wann ee mech géif froen, a wéi engem Land et am beschten ass fir mat Parkinson ze liewen, géif ech ouni ze zécke Lëtzebuerg soen", seet d'Mariella Graziano, Physiotherapeutin a Matgrënnerin vu ParkinsonNet.
An de leschten 10 Joer huet den NCER-PD déi féierend Institutiounen zu Lëtzebuerg zesummebruecht an sech zu engem unerkannten Zentrum fir Parkinsonfuerschung entwéckelt.
Mat Bléck op d'Zukunft erwaart den Dr. Krüger "vill kleng awer bedeitend Duerchbréch" an den nächste fënnef Joer: en zouverléissegen Diagnosetest änlech wéi d'Biomarker fir d'Alzheimer-Krankheet, a geziilt Antikierpertherapien, déi de Fortschrëtt vun der Krankheet méi lues maache sollen.
"Mir hu vläicht nach keng Heelung", seet hien, "awer mir hu schonn d'Mëttel fir d'Liewensqualitéit vun de Patienten däitlech ze verbesseren."
Éischt Rees an d'Ausland a sechs Joer
Fir den 62 Joer ale Fernand Meyers huet d'Diagnos vu senger Parkinson-Krankheet virun eelef Joer Steifheet an en abrupte Mobilitéitsverloscht bedeit. Eng nei Pompel-Therapie huet him nees méi Flexibilitéit an Onofhängegkeet ginn.
De klenge, portabelen Apparat liwwert kontinuéierlech Medikamenter duerch eng Nol ënnert der Haut. Pompeltherapien gëtt et zënter den 1980er Joren, awer dës nei Technologie gëtt et eréischt zënter dem leschte Joer. De Fernand benotzt se zënter e puer Méint.
"Virdru misst ech all zwou Stonne Pëllen huelen", seet hien. "Elo hunn ech amplaz vun enger Dose Medikamenter alles an engem - a vill méi Fräiheet."
Seng Symptomer sinn nach ëmmer present, awer manner schwéier wéi virdrun. Mat der Pompel konnt de Fernand endlech erëm mat senger Famill an d'Ausland reesen - eppes, wat hie sechs Joer net méi gemaach hat.
"Et war wonnerbar. Ech hat geduecht, ech géif dat ni méi maachen. Ech hat Angscht, datt ech d'Vakanz ruinéiere géif, awer alles ass gutt gaangen", laacht hien. "Mir hunn eis fir d'nächst Joer scho gebucht."
