Anja Di Bartolomeo, Autorin a Presidentin vun ALAN- Maladies Rares Luxembourg.

Carte Blanche vum Anja Di Bartolomeo

Viru 6 Joer gouf de Gesetzesprojet 7489 deposéiert, en Dossier, dee virun allem eng dréngend noutwenneg Nobesserung vun de Konditioune vum Congé pour raisons familiales exceptionnel uviséiert. Bis elo huet den Dossier wéineg bougéiert. Dobäi brennt fir vill Famillen de Bam. Elteren, déi net méi wëssen, wéi se sech dréien a kéiere sollen, esouwuel professionell wéi familiär. Suergen ëm d’Kand, den Job, d’Zukunft, funktionéiere bis zur totaler Erschëpfung a Verzweiwlung.

De Leo huet dräi Joer. Hien ass e grousse Fan vum Peppa Pig a kuckt gär Bicher. Dem Leo säi Liiblingsplüschdéier ass e mooft Krokodil, dat hien iwwerall mathëlt. Och an d’Crèche, op déi hie sech all Dag wéi e klenge Schnéikinnek freet. Meeschtens ass de Leo gutt gelaunt. Hie laacht gär. Da stralen seng An voller Freed. Déi Momenter hëllefe senger elengerzéiender Mamm, d’Hoffnung net ze verléieren. Weider ze kämpfen an net opzeginn.

Well zënter senger Gebuert ass de Leo vun enger genetescher Krankheet betraff, déi hien am Alldag staark beanträchtegt. Seng motoresch, kognitiv a sproochlech Entwécklung ass retardéiert, an hien huet e schwaacht Immunsystem. Am schlëmmste sinn déi epileptesch Krisen, déi ganz onberechenbar bis zu 20 Mol den Dag kënnen optrieden an akut Liewensgefor bedeiten. Fir datt de Leo sech net verletzt, dréit hien e spezielle Casque. Ufank des Joers sinn d’Krisen esou eskaléiert, datt de Leo e ganze Mount net konnt an d’Créche. Seng Mamm ass doheem bliwwen, fir sech ronderëm d’Auer ëm hien ze këmmeren. Dat huet si net nëmme vill Suergen a schlooflos Nuechten, mee och hire ganze Quota Congé pour raisons familiales, plus d’Hallschent vun hirem Congé annuel kascht.
Mee, Stopp, Moment, gëllt fir esou Fäll net de Congé pour raisons familiales exceptionnel?

An dësem Fall gouf de CRF exceptionnel tatsächlech refuséiert. D‘Recht op e CRF exceptionnel bis 52 Wochen, also e Congé, deen iwwert den übleche CRF erausgeet, baséiert nämlech op follgende restriktive Critèren:

  • Wann e Kand méi wéi zwou Wochen hospitaliséiert ass
  • Am Fall wou eng onkologesch Pathologie virläit.

Wat fir dem Leo seng Mamm wéi eng ganz Partie aner Eltere mat schwéier kranke Kanner, déi dës Konditiounen NET erfëllen, virun allem eppes heescht: débrouillez-vous! Fir sech ëm hiert krankt Kand ze këmmeren, mussen also verschidden Elteren hiren Job op d’Spill setzen.

Ëmsou méi grouss war d‘Opootmen, wéi 2019 am Kader vum Projet de Loi 7489 zesumme mat den implizéierten Acteuren an Instanzen eng ganz Partie Modifikatioune vum CRF exceptionnel proposéiert goufen.

Tja, an dat war et bis dato dann och. Zënterhier huet den Dossier nämlech wéineg bougéiert. Op Nofro vun der ALAN un déi zoustänneg Kommissioun, wou den Dossier drun ass, waarde mir bis haut op eng Äntwert. Alt erëm vergeet Zäit. Zäit, déi Kanner wéi de Leo an hir Eltere längst net méi hunn.