Fréier sinn Hämophilen dacks verblutt oder hu schwéier, dauerhaft Schied erlidden. Mat de Medikamenter ass haut quasi en normaalt Liewe méiglech.

"Ech hat geduecht, ech hätt et mat engem 90 Järegen ze dinn”, sot en Dokter eng Kéier zum Carlo Lecuit, wéi hien d’Rëntge vun de Gelenker vum Hämophile gesinn huet.

De Carlo ass awer réischt ugangs 70 a geet scho laang mat Kretschen. Seng Gelenker si futti, well hien eng avancéiert Arthrose huet. Schold sinn déi sëllegen ënnerlech Bluddungen am Carlo senger Kandheet, wann hie sech mol gestouss huet oder gefall ass.

"An dat ass dann därmoosse geschwollen, datt d’Knéien als Kand – ech weess dann, dass mer déi gemooss hunn an déi en Ëmfang hate vun 35-40cm. Dat deet schrecklech wéi an dat hält een net aus. Do huet een da misse roueg gestallt gi mat Äis... a soss ass näischt geschitt. Et sief dann, et war esou schlëmm, dann ass eng Ambulanz komm an dann ass et eng Rees op Freiburg ginn."

Zu Freiburg am Spidol gouf et e spezialiséierten Zentrum fir Hämophilie. Als Kand huet de Carlo vill Zäit do verbruecht. An der Schoul hätte si en ausgelaacht, well e souguer "badisch" geschwat hätt, erënnert sech de Carlo. Zu Lëtzebuerg wousst een deemools wéineg bis näischt iwwer d’Krankheet, déi haaptsächlech Männer betrëfft.

Bal nëmme Männer betraff

D'Hämophilie ass verierflech: Wéinst engem Defekt um Chromosom X feelt de Betraffenen ee Bluttgerënnungsfacteur, wat erkläert, wisou bal just Männer betraff sinn.

De Mann huet nämlech just ee Chromosom X. Ass den defekt, kann de Kierper net wéi bei enger Fra, op d’Informatioun vum zweeten X Chromosom zréckgräifen. Mat Medikamenter kënnen d’Patienten awer quasi normal liewen, erkläert den Dr. Jean-Claude FABER, Hämatolog a President vun der Associatioun Luxembourgeoise des Hémophiles.

"D'Therapie baséiert dorop, datt dee Facteur, dee feelt oder deen defekt ass, datt dee vu baussen intravenéis gesprëtzt gëtt an eng gewëss Zäit laang dofir suergt, datt sech d’Gerënnung normaliséiert."

Tauchen a Jiu Jitsu

Wat erkläert, firwat de Loïc Beurlet quasi en normaalt Liewe féiere kann: “Als Erwuessenen oder och a menger Jugend: Ech konnt alles matmaachen, ech konnt Sport maachen."

An der Kandheet wier hie vun den Elteren natierlech e bësse a Watt agepaakt ginn, seet de jonke Mann. Säi Papp huet souguer de QR-Help entwéckelt - eng Datei, wou ee seng medezinesch Donnéeë kann aginn – dat fir sécher ze stellen, datt säi Bouf an engem Noutfall richteg behandelt géif ginn.

Tauchen a Jiu Jitsu – dem Loïc seng Hobbyen an der Studentenzäit - wieren zum Carlo senger Zäit als Hämophile ondenkbar gewiescht. De Carlo konnt awer mat der Zäit Gelenk-Protheesen agesat kréien. Dës Agrëffer ware fréier liewensgeféierlech.

Dank der Therapie ass haut villes méiglech. D’Lëtzebuerger Associatioun vun den Hämophilë schätzt, datt d’Gesondheetskeess déi deier Traitementer iwwerhëlt. Eng Heelung vun der Hämophilie ass haut nach net méiglech, grouss Hoffnunge leien awer an der Gentherapie.