"Mir mussen zu all Ament op alles preparéiert sinn"
Famillje mat schwéier kranke Kanner eng Auszäit erlaben: Zanter 2019 setzt d'ASBL "pour une parenthèse" sech fir de Bau vun engem Kannerhospiz an.
Eng 500 Kanner sinn zu Lëtzebuerg an dem Fall, dass se palliativ behandelt ginn. Souwäit op d'mannst d’Schätzung vun der Uni Lëtzebuerg. Vun offizieller Säit gëtt et keng Zuelen. "Mir fillen eis am Stach gelooss" seet den André Loutsch, Vizepresident vun der ASBL "pour une parenthèse". Säi Jong Tristan huet 9 Joer a gouf 2019 mat engem seelene Gendefekt diagnostizéiert, vun deem an Europa just 8 Fäll bekannt sinn.
"Den Tristan brauch 24/7 Betreiung. Mir mussen zu all Ament op alles präparéiert sinn. Mir mussen eng Wallis paken, ouni ze wëssen, wou d’Rees higeet", erkläert de Papp. Hie géif esouwuel physesch wéi och moralesch dacks u seng Limitte stoussen. "De System ass net fir eis geduecht" seet hien, si géife sech weder gesinn nach verstane fillen. Spideeler wieren net op schwéier behënnert Kanner ausgeriicht, d’Gard déi ee pro Woch ze gutt hätt géing bei wäitem net duergoen an och d’Remboursementer wären net adaptéiert. Am Joer géife 25-30.000 Euro zesummekommen, déi net rembourséiert ginn: "Fir sech gutt ëm e behënnert Kand këmmeren ze kënnen, muss ee räich sinn", sou den André Loutsch.
“Déi betraffe Famille brauchen eng Paus fir opootmen ze kënnen”
An eisen Nopeschlänner kënne betraffe Familljen Ënnerstëtzung a sougenannte Kannerhospizen oder "maisons de répit" fannen. D’ASBL "pour une parenthèse" setzt sech zanter 2019 dofir an, dass och zu Lëtzebuerg esou e Kannerhospiz gebaut soll ginn. D’Haus soll sech u Famille vu Kanner riichten, déi op palliativ Soinen ugewise sinn – heescht, wou d’Kanner eng liewensverkierzend Erkrankung hunn. Déi muss net an engem akute Stadium sinn. D’Iddi ass et, d’Famill iwwert de gesamte Wee begleeden ze kënnen: Vun der Diagnos un an iwwert den Dout vum Kand eraus. Zum enge wéilt een de Familljen erlaben, d’Kand rouege Gewëssens an eng kompetent Betreiung ze ginn, zum aneren awer och gemeinsam als Famill hei Zäit ze verbréngen, erkläert d'Stephanie Rosquin, Presidentin vun der ASBL "pour une parenthèse".
"Se préparer comme parent au deuil de son enfant. Ce serait ce type de questions très particulières et très lourdes oú on pourrait trouver l’accompagnement nécessaire dans ce type de maison" seet d’Audrey Iagnemma. Hiert Meedchen, d’Romy, huet 8 Joer an e Syndrom, dee weltwäit just 1.000 Leit betrëfft. Mat senger Diagnos krut hatt vun de Spezialisten eng Liewenserwaardung vu just 25 Joer virausgesot. E Kannerhospiz kéint net just fir déi betraffe Kanner an Elteren eng grouss Entlaaschtung sinn, mä och fir d’Geschwëster. Dem Romy seng Schwëster Mara huet grad emol 4 Joer, mä misst am Alldag méi dacks wéinst senger Schwëster zréckstiechen.
"Elle comprend. Après ça reste une petite fille avec ses besoins. Même si ce ne sont pas des besoins essentiels, ce sont des besoins importants pour elle. Je pense qu’au quotidien ce n'est pas toujours evident pour elle, même si elle ne le dit pas. Je pense que de pouvoir s’échanger avec d’autres frères et soeurs – même si ce n’est pas le même handicap - ça pourrait beaucoup les aider.”
An den Nationalpläng gouf d’Baue vun engem Kannerhospiz mat opgeholl, ma aktuell stagnéiert de Projet bei der Fro, wéi ee Ministère dofir zoustänneg ass:
"Et si Kanner betraff, Jugendlecher, Familljen a krank Kanner, dat heescht, do ginn et ganz vill Schnëttstellen. Do ass d’Fro: Wiem seng Responsabilitéit wier elo esou en Haus? Wou fänkt deem Enge seng Responsabilitéit un, wou hält deem Anere seng op? Do hänke mer einfach", esou d’Stephanie Rosquin.
