Parkinson ass eng bis ewell onheelbar neurodegenerativ Krankheet. Schätzungen no wieren iwwer 10 Millioune Mënschen op der Welt betraff. Am Kader vum Weltdag organiséiert de Kompetenz-Reseau “ParkinsonNet” eng Rei Sensibiliséierungs-Atelieren an de Spideeler uechter d’Land. De Kompetenz-Reseau regruppéiert Patienten an zoustänneg Gesondheets-Acteuren, fir eng beschtméiglech Behandlung vun der Krankheet ze bidden.
2021 krut den Alex Kloos d’Diagnos Parkinson. Hie géif gutt mat senger Krankheet eens ginn, an engagéiert sech och als Patienten-Ambassadeur am Reseau vu ParkinsonNet:
“Parkinson, dat ass eng Vilfalt vu Krankheeten. An déi eng, déi hu méi Zidderen, den aneren huet méi Beweegungsdchwieregkeeten an esou weider. Ech mengen et ass esou divers. An dofir brauch een déi bescht méiglech Ausbildung, generell, global gesinn, vun all deene Professionellen. An et ass dat am Fong geholl, wat de Reseau mat mécht.”
Esou ee Reseau ass och net vu Muttwëll. Dacks wier et nämlech esou, datt d’Parkinson-Patienten sech tëscht Dokteren, Psychologen oder Therapeuten eleng gelooss fillen. Hei soll de Reseau de Patienten, déi Member sinn, ënnert d’Äerm gräifen, erkläert d’Sylvia Herbrink, Coordinatrice vun de Fleegeservicer bei “ParkinsonNet":
“Et ass oft dem Patient seng Responsabilitéit, fir déi Leit mateneen a Verbindung ze bréngen an déi ganz Informatioune vu riets op lénks matzehuelen. Dat kann net sinn. Also e Mënsch, dee vu Parkinson betraff ass, dee brauch scho relativ vill Energie, fir seng Krankheet ze managen. An dann ass et eis Aufgab als Reseau, fir dofir ze suergen, dass déi Leit, déi mam Patient schaffen, och zesummeschaffen.”
Dës Zesummenaarbecht geschitt ënnert anerem duerch Formatiounen: Als Gesondheetsberuffler kann ee sech beim Reseau mellen an no reegelméissege Formatiounen am Reseau opgeholl ginn. D’Sylvia Herbrink: “Engersäits sinn dat Formatiounen an anersäits ass dat wierklech d’Zesummeschaffen am multidisziplinären Team, dat heescht: do schaffen d’Kinéen, Ergoen, Orthofonisten, Dieteticienen, Psychologen, Infirmièren, Neurologen alleguerten zesummen, diskutéiere Fäll zesummen an esou weider an esou weider. Also do verflicht ee sech dann deen Ament och dozou.”
Fir datt de Reseau och weider mat Patienten a Gesondheetsacteure wiisst huet ParkinsonNet ënnert anerem en Donneschdeg am HRS um Kierchbierg mat Stänn fir hier Aarbecht sensibiliséiert. Et wier wichteg, dass d’Patienten en Iwwerbléck iwwer d’Offer hätten, sou d’Alex Kloos: “Mäi Message op deem Dag vun haut ass, datt d’Patienten net sollen doheem sech aspären. Si sollen erauskommen, si solle matkréien, wat mir hinne kënnen alles ubidden. An datt mat deene Servicer, mat deene Formatiounen, mat deene Soinen, déi déi Professionell no hirer Ausbildung bei eis spezifesch op d’Krankheet, déi op Parkinson fokusséiert ass, matkritt hunn, dofir kréie se da besser Soinen.”
Ma net just fir d’Traitementer ass esou ee Reseau wichteg: Och d’Fuerschung géif dovu profitéieren. Ënnert anerem mat enger ASBL wëll een och dofir Donen sammelen.
