De Clément ass 13 Joer al a leit un enger extrem rarer genetescher Krankheet mam Numm CASK, déi nëmme bei e puer honnert Leit weltwäit diagnostizéiert gouf. Dës Krankheet verursaacht schwéier Entwécklungsretarden, Problemer mat der Motorik, de Sënner an der Kommunikatioun. Hie schwätzt net, well hien un enger verbaler Apraxie leit, mee ka sech mat engem Tablett ausdrécken an huet seng eege Manéier ze kommunizéieren.
Seng Mamm Livia huet scho fréi gemierkt, datt eppes net stëmmt. Jorelaang gouf et awer keng kloer Diagnos, bis 2022 endlech festgestallt gouf, datt et sech ëm CASK handelt. Zanterhier kämpft si onermiddlech fir hire Jong, organiséiert säin Alldag mat spezialiséierte Strukturen a probéiert och, d'Ëffentlechkeet op dës rar Krankheet opmierksam ze maachen.
Am Alldag kann de Clément e puer Saachen nach net eleng maachen an huet heiansdo Schwieregkeeten, sech ze kontrolléieren. Gläichzäiteg ass hien awer e ganz léift a sensibelt Kand, dat vill Zäertlechkeet weist a staark Bezéiunge mat de Leit ronderëm sech opbaut, wéi z.B. mat senger Kinesitherapeutin.
Dank der Ënnerstëtzung vu senger Famill, Educateuren a Fachleit huet hie schonn wichteg Fortschrëtter gemaach. Trotzdeem bleift d'Fro vun der Zukunft eng grouss Suerg fir seng Elteren, well et nach keng effektiv Behandlung gëtt.
Dowéinst huet d'Famill eng Associatioun gegrënnt, fir Sue fir d'Fuerschung ze sammelen an nei Therapien ze ënnerstëtzen, an der Hoffnung, datt enges Daags besser Léisunge fir Leit mat CASK fonnt ginn.
De komplette Reportage iwwert de Clément a seng rar Krankheet kënnt Dir noliesen op infos.rtl.lu.
