Et ass déi éischt international Etüd iwwer d’Besoine vu Kanner, Jonken an Erwuessener, déi dës Krankheet hunn. Den Ament gëtt et dëse Questionnaire ënner anerem op Englesch, Franséisch a Portugisesch, ma net op an däitscher Sprooch. Et hëlt am Ganzen eng hallef Stonn, fir op dës Etüd ze äntweren. All Besoinen, déi an de verschiddene Secteure vum deegleche Liewe vun de Concernéierten net Satisfaktioun fannen, kënnen da mat de Resultater vun anere Länner verglach ginn. D’Associatioun AAPE wëll de Lëtzebuerger Volet am Laf vum Joer 2025 mam Public deelen.
Etude sur l’épilepsie – les patients peuvent s’exprimer
Participez à l’enquête en ligne - communiquez vos besoins !
On estime qu’au Luxembourg environ 6500 personnes vivent avec une épilepsie, une maladie chronique. L’AAPE - Association d‘Aide aux Personnes Epileptiques, membre du International Bureau for Epilepsy - invite à participer à cette première étude internationale sur les besoins des enfants, adolescents ou adultes avec une épilepsie. Les personnes elles-mêmes peuvent participer en répondant au questionnaire anonyme en ligne. Les personnes qui s’occupent d’eux comme les parents pour les enfants mineurs ou les aidants pour les adultes peuvent également répondre au questionnaire pour exprimer les besoins de ces personnes.
Ce lien vous amène au questionnair:
En haut à droite vous pouvez choisir votre langue qui sera probablement le français (Canada), l’anglais ou le portugais. Malheureusement une traduction allemande n’est pas disponible. La réponse au questionnaire va prendre environ 30 minutes.
Vos réponses seront utiles à définir les besoins non satisfaits que vous ayez dans différents secteurs de votre vie actuelle au Luxembourg et à les comparer aux résultats des autres pays.
Le IBE partagera les enseignements de cette étude de différentes manières au courant de 2025. Par exemple, dans des rapports, des revues, des conférences ou des sites Web que tout le monde peut voir et chaque fois de façon anonyme. L’AAPE recevra les réponses anonymisées pour le Luxembourg et se chargera de faire connaitre ces résultats au Luxembourg.
L’étude est coordonnée par le IBE ensemble avec une firme spécialisée pour faire des sondages et faire entendre la voix des patients MediPaCe.
Le questionnaire est actuellement disponible en 11 langues pour permettre une participation à un maximum de personnes. (Français, anglais, portugais, espagnol, danois, arabe, croate, bosnien, hindi, coréen et chinois)
Le QR Code permet d’accéder encore plus facilement avec son portable au questionnaire. Le questionnaire n’est disponible que jusqu’au 20 octobre 2024, donc n’hésitez pas longtemps, allez-y, hâtez-vous à exprimer vos besoins.
