Um 18. “Rare Disease Day” hu mir mam Direkter vun der ALAN, der Associatioun, déi sech fir Leit mat rare Krankheeten asetzt, geschwat.
5 % vun de Leit op der Welt leiden ënnert enger rarer Krankheet. Eleng zu Lëtzebuerg sinn dat iwwert 30.000 Kanner, Jugendlecher an Erwuessener. Als rar gëllt eng Krankheet, déi manner wéi eng Persoun op 2.000 betrëfft. 6.000 verschidde rar Krankheete sinn aktuell bekannt. Den Haaptfokus um Dag vun de seelene Krankheeten läit kloer op der Sensibilisatioun, seet den Dan Theisen:
“De Rare Disease Day huet als Zil, d’Leit dobaussen ze sensibiliséieren op rar Krankheeten, dass se bësse méi bekannt ginn. Well ee vun den Haapt-Defien ass vun deene Krankheeten, dass se net genuch bekannt sinn ënnert de Leit, mee awer souguer ënnert de Medezinner, well se ebe par definition rar sinn an doduerch eng ganz rei Defien duerstellen.”
Eng weider Hürd ass d’Dauer vun der Diagnose-Zäit, déi am Duerchschnëtt fënnef Joer dauert. Staark Hoffnung gëtt och op d’Kënschtlech Intelligenz gesat. Do wier d’Erausfuerderung, déi rar Daten iwwerhaapt zesummenzekréien an dës och sënngeméiss ze analyséieren an ze interpretéieren.
Och als kléngt Land huet Lëtzebuerg et net ëmmer einfach an ass op Experten aus dem Ausland ugewisen, seet den Direkter vun der ALAN:
“Mir hu keen Universitéitsspidol, mir hunn natierlech den CHL dee bëssen an déi Richtung fonctionéiert, wou ganz vill Léit sinn, déi Fuerschung maachen, déi och gutt Fuerschung maachen, déi och gutt Medezinner sinn, mee déi ganz héich Expertise, déi ass net ëmmer zougänglech.”
D’Schwéierpunkte vun der ALAN leien op dem Verkierze vun den administrative Weeër an op der psychosozialer Betreiung:
“Dass d’Leit wierklech déi Ënnerstëtzung brauchen an déi psychosozial Betreiung, déi hinnen hëlleft, eben de richtege Wee ze fannen, hiert Liewen nei ze prioriséieren an ze kucken, wéi si d’Problemer een nom anere kënnen an Ugrëff huelen, fir eben Aussicht ze hunn op déi bescht méiglech Liewensqualitéit. Dat ass wierklech eist grousst Zil, wat mir eis ginn.”
D’ALAN organiséiert e Freideg den Owend eng Ausstellung zesumme mam Kënschtler Yannik Tossing, déi de Schwéierpunkt op d’Huntington-Krankheet setzt. “D’Global Chain of Lights” ass eng weider Aktioun, bei där verschidde Gebaier zu Lëtzebuerg a Blo, rosa, gréng a mof liichten.
“Ech wënsche mir, dass déi Leit besser verstane gi mat hire Problemer. Oft hu mir och Leit, wou d’Symptomer net onbedéngt visibel sinn a wou se dann engem méi héije Risiko ausgesat sinn, fir Virurteeler ze erleiden. An ech mengen Toleranz, Oppenheet, sech Interesséiere fir de Mënsch a villäicht och éischter de Mënsch hannert der Krankheet ze gesinn”, sou den Appell vum Dan Theisen.
Als nächst plangt d’ALAN, en neien nationale Plang vun de rare Krankheeten auszeschaffen an hiren “Guide maladies rares” ze aktualiséieren.
