Am Laf vun de leschte Joren gouf am Beräich vun de Rare Krankheeten e bedeitende Wee zréckgeluecht. Haut hu mir e Plan Maladies Rares 1, deen e wichtegen Impakt fir all déi Betraffen huet- an de Plan Maladies Rares 2 steet an de Startlächer. Um Plang vun Toleranz an Akzeptanz ass allerdéngs nach Loft no uewen. Auteur vum Text ass d'Presidentin vun der ALAN, d'Anja Di Bartolomeo.

Haut ass den internationalen Dag vun de Rare Krankheeten. Mee wat heescht eigentlech rar? Seele Krankheeten sinn nämlech guer net esou rar, wéi et op den éischte Bléck erschéngt. Weltwäit sinn haut ongeféier 7.000 verschidde rar Krankheeten beschriwwen. Iwwert 70 Prozent si genetesch bedéngt a fänken oft schonns an der Kandheet un, ma dacks ass de Wee bis zu enger Diagnos laang an ustrengend. Muncher een huet och no engem jorelaange Parcours nach kee klore medezinesche Verdikt. A souguer wann d’Diagnos bis steet, mécht dat de Vécu fir di Betraffen net méi einfach, well et leider fir 94% vun de rare Krankheeten kee curative Traitement gëtt. Zu Lëtzebuerg gi mer dovun aus, datt ongeféier 30.000 Leit vun enger rarer Krankheet betraff sinn. An Europa schwätze mer vun 30 Milliounen. Dat sinn der vill. Virun allem steet hannert all eenzelem Mënsch eng Geschicht mat vill Emotiounen, Ängschten a Suergen, d’Ongewëssheet, wéi et weider geet. Dacks trëfft een dobäi och nach op wéineg Versteesdemech an op Virurteeler.  Inclusioun ass net ëmmer selbstverständlech…Leider ass dat och haut nach en Deel vun der Realitéit. Wann ech erzielt kréien, datt Kanner wéinst hirem "Aneschtsinn" ausgelaacht oder gemobbt ginn, Mënsche wéi Aliens ugestarrt ginn a krass Ënnerstellunge gemaach kréie, wéi zum Beispill datt si sech dat alles dach just abilden oder ganz einfach keng Loscht hunn ze schaffen, mécht mech dat net nëmme schrecklech traureg mee och nach rosen. Vläicht ass et heiansdo méi einfach ouni ze hannerfroen ze jugéieren, ewéi op e Mënsch zouzegoen..schued eigentlech, well et de betraffene Mënschen hiert Liewen, dat schonn deels haart a voller Defien ass, géif e bësse méi einfach maachen.

Ech perséinlech hu keng rar Krankheet. An awer weess ech duerch Leit déi mir nostinn an déi ech gär hunn, wat et heescht betraff ze sinn. Jugéiert, net eescht geholl, carrement ausgeschloss oder harceléiert ze ginn. Keen huet dat verdéngt.

Muer kann ech selwer eng seele Krankheet hunn. Ee vun 20 Mënschen ass betraff. An dat kënne mir alleguer sinn. Eis Kanner, Geschwëster, Enkelen.

Fir all déi Betraffe vun haut a muer wënschen ech mir an deem Sënn nach e bësse méi Toleranz, Solidaritéit a soziale Réckhalt. Oder, fir et am Abby senge Wieder ze soen:

Put your prejudice aside, it’s easy if you free your mind,    

I may look different but not really more than anybody else             

Come and meet me if you dare, it’s not enough to stand and stare     

You’ve got to see me with your heart and not your eyes.